Torticollis spastica - svalová dystónia

Ahoj Beata, nezúfaj, aj keď človek najskôr nevie čo má robiť, dobre Ti poradili botox, ja som bola na botox v Bratislave 14. 1. 2014 a vydržal mi doteraz, idem 29. 9. 2015, tak dúfam, že pomôže. Tiež ale mávam stavy, kedy by som išla aj skôr ale vždy sa to snažím vydržať a niekedy je lepšie, niekedy horšie. Tiež som nespávala, hlavu som si musela obidvoma rukami prekladať, o bolestiach chrbtice ani nehovorím a čo prežívam pri chôdzi tiež nie je bohvie čo. Mňa vytáča do ľavej strany, ostatní zdraví nás nechápu, lebo kto nemá takúto hlavu to nemôže pochopiť. Drž sa a bojuj. Yvona

Bojovat smysl určitě má. Zkoušela jsi ten botox ? Mně to vždy hodně fyzicky uleví, což má samozřejmě pozitivní vliv i na psychiku. U psychologa ani psychiatra jsem nebyla, jak jsem psala, léčí mě na neurologii botoxovými injekcemi a díky nim dokážu skoro normálně fungovat. Před tím, nežli jsem s nimi začala, jsem bolestí nevydržela ani sedět. Takže přeji hodně sil a místo pláče se zkus domluvit s neurologem na botoxu. Pokud je to jen “běžný” neurolog, je možné, že o možnosti boxových injekcí ani neví. Cervikální dystonie je vzácně se vyskytující onemocnění a naprostá většina lékař ani fyzioterapeutů není o něm informovaná.

Ivonka ďakujem za podporu, v stredu idem na neurologiu opýtať sa na tie botulotoxinove injekcie, uvidím ako zareaguje doktorka. Bojím sa čo bude ďalej, či to zvládnem.

Beáto,
určitě se na injekce zeptejte. A kdyby Vám neuroložka tvrdila, že Vám to nepomůže nebo že ze sebe budete dělat pokusného králíka a jiné nesmysly, tak to berte tak, že paní doktorka o tom mnoho neví a že není jediný neurolog na světě a ani na Slovensku. Pokud u ní neuspějete, nechejte se od svého obvodního lékaře poslat k jinému neurologovi, nejlépe na nějakém specializovaném pracovišti: v ČR existují extrapyramidová centra, možná jsou i na Slovensku. Pokud taková centra u Vás nejsou, měli by si vědět rady na neurologii v nějaké velké nemocnici. Slyšela jsem, že dobrá neurologie je prý v Martině, ale nevím. Když tak se zeptejte lidí na těchto stránkách, případně na jiných diskusních fórech. Určitě Vám někdo odpoví. Nemá smysl, abyste zbytečně trpěla a ničila si život. Znám to z vlastní zkušenosti. Mnoho zdaru a nenechejte se odbýt.

Ahoj Hanka, v stredu idem na neurologiu, opýtam sa či moja neurologicka vie o tom botoxe. Chcela by som to vyskúšať. Lieky mi vôbec nezaberaju. Keď nie tu u nas v prievidzi tak to skúsim v martine. Drz mi prosím tá palce.

Ahoj Beáta, ja som Ti už písala / Yvona / , ja idem zajtra na Botox do Bratislavy, Nemocnica Ružinov, Ambulancia pre ochorenia extrapyramidového systému, tam by Ťa mala objednať tá Tvoja neurologička, keď Ťa objedná čaká sa 2 týždne, kým objednajú botox / tak sa objednávam ja /. Tak napíš ako si v stredu dopadla Ty u svojej lekárky, budem čakať. Ahoj Yvona

Palce držím a moc. Hlavní je se nenechat odbýt případnou neznalostí zdravotnického personálu.

Pani Yvone, jsem moc rada, ze jste tady napsala jak se citite po 5 letech. Ja totiz taky odmitla botox. Lecim se teprve 4 mesice. Jde to pomalu, ale vysledky mam. Jsem rada, ze jsem si precetla, ze se nekdo vylecil bez injekci. Ja chodim na akupunkturu a mam prasky z cinske mediciny, cvicim, chodim na masaze a zkousim ruzne zpusoby duchovniho leceni. S touto nemoci jsem si uvedomila veci na ktere bych jen tak neprisla :-).

Presne toto je môj prípad, doktorka vyrukovala na mňa s tým, že keby som sa nechala hospitalizovať na 2 týždne na psychiatrii že vraj potrebujem zmeniť liečbu, aby mi mohli predpísať nové lieky, ja mám dojem že ona nevie čo ďalej a potrebuje sa má zbaviť. Je to katastrofa

Na mě to působí dojmem, že neuroložka, ke které chodíš, pořád vychází z toho, že cervikální dystonie je psychosomatické onemocnění. Tato teorie byla všeobecně považována za platnou cca do konce 80. let 20. století (a tak se o cervikální dystonii, tehdy nazývané spastická torticollis, medici učili na lékařských fakultách). Bohužel mnoho lékařů (ale i fyzioterapeutů) žije z toho, co se kdysi naučili, a nesleduje vývoj v medicíně. Obzvlášť se to týká vzácných onemocnění, k nimž cervikální dystonie patří. Doporučovala bych Ti požádat praktického lékaře, aby Ti napsal doporučení na jinou neurologii, jak jsem tady už psala, pokud možno do nějaké velké nemocnice, na neurologické oddělení, které se specializuje na extrapyramidové choroby, k nimž cervikální dystonie patří. Prý je dobré neurologie v nemocnici v Martině, ale sama (pochopitelně) s neurologiemi na Slovensku zkušenosti nemám. Přeji hodně zdaru.

Ahoj Beatka,
tejto problematika sa venuje dr. Grofik v Martine, prip. dr. Turcanova. cislo do ambulancie pre nervosvalove ochorenia - 043 / 4203860 / stvrtok maju botoxovy den / , prip. skus volat cez operatora martinskej nemocnice.
Myslim, ze i v Kosiciach a v Bratislave je centrum pre extrapyramidove ochorenia. Ja byvam pri Ziline, ale Zilinsku neurologiu na tento typ ochorenia neodporucam na zaklade vlastnych skusenosti. V Martine som sa stretla s ludskym a profesionalnym pristupom.
Vela stastia prajem

Ďakujem za radu aj za tel. číslo. Bola som na magnetickej rezonancii chrbtice, tam napísali chondroza v seg. 2 / 3
To je asi niečo z platnickami. Počkám na výsledky z druhej, potom sa poradím s mojou neurologickou, zavolám do toho martina a uvidíme či sa mi podarí ísť tam na vyšetrenie.

Beatka viem ako ti je poznam to ale musis vydrzat prosim. Ja mam tu chorobu 14r a poznam tie pocity stale hladam riesenie cele tie roky som vyskusal vsetko mozne. Teraz skusam tak tiez nieco ide o bylinky pofla mna na vsetko zle existuje nieco dobre to je ako zlo a dobro. Slusim najst pomoc v matke prirode ak na nieco pridem hned pisem. Drz sa Igor..

Pekny den, mozem sa opytat na tu akupunkturu?

Pekny den Maria, skusili ste pani doktorku Filipovu? Ulavilo sa vam? Vedeli by ste mi podat nejake blizsie informacie?
Dakujem pekne

Pekny den prajem, mam 31 rokov a pred vyse 3 rokmi mi neurologicka diagnostikovala chorobu spastica torticollis, a ked citam vase diskusie zostala som v soku, vobec mi totiz to nevysvetlila o co ide :( a citam, ze je to hrozne ... podla mojich priznakov som nasla cez google aj Touretov syndrom, nakolko ja mam momentalne take trhanie hlavou ( tiky ) -
niekedy viac niekedy menej ( ked som v strese su silnejsie, dokonca ked robim nejaku cinnost, kde som uplne v nej zita - tak tieto tiky vobec nie su ) ... zda sa mi, ze tiky su len v niektorych polohach hlavy, ked sa predklonim, alebo hlavu otocim na pravo ( ako keby ma svaly nechceli pustit a trha mi hlavu do lava ) Na neuro som sa dostala kvoli bolesti hlavy a zavratmi a tam mi neurologicka povedala, ze mi staca hlavu do lava, mohlo to byt sposobene tym, ze mam sedave zamestnanie a po dobu 2 rokov som mala hlavu pri praci kvoli polohe monitoru vytocenu dolava ( tym sa mi svaly ako keby skratili ) - poslala ma k specialistovi
Dostavam Botox kazde 3 mesiace, co mi ulavi od tikov ... po poslednej aplikacii ako mi bolo poradene od neurologicky som sa prihlasila aj na rehabilitacie ( kvoli problemom s krcnou chrbticov ), predpisnu mam elektroliecbu, makketechniky, cviky a masaze - chodim tyzden a caka ma este 8 procedur, ale zbadala som, ze tieto rehabilitacie mi chorobu iba pohorsili - mam castesie tiky a take zrychlene ( rychlo za sebou ... niekedy sa mi podari ten tik hlavou ako keby zadrzat, ale nasledne za tym nasleduje viac a intenzivnejsich tikov - a toto pisu pri tom touretovom syndrome )
Vedel by mi niekto poradit pomoct, ci s anaozaj jedna o chorobu, ktoru mi doagnostikovali a ak ano ake su moznosti liecby :( alebo to vymyzne same? Mate skusenost s operaciou, akupunkturou alebo niecim ... hocicim
Teraz som na MD, ale od januara by som uz chcela ist spat do prace ( a nakolko tam pracujem s ludmi - je mi to velmi neprijemne )
Este, aby som nezabudla ... ked som bola tehotna a kojila som na Botox som nemohla chodit, ale poviem vam pravdu mala som vyse 1,5 roka klud - ziadne tiky, ako keby to vymyzlo - potom nastali stresy, rozchod, stahovanie, sama s dietatom a vratilo sa mi to spat :(
Prosim o radu
Dakujem krasne

Pani Alenka, ste krasny priklad toho, že táto choroba sa dá prekonať silou pevnej vôle. Moja známa trpí rovnakou chorobou, vyskúšala už hádam všetko, no na botulotoxín nechce ísť, nakoľko čítala veľa o nesprávnom podaní a má z toho strach. mohli by ste mi napísať viac o panovi Jasicovi? Ide len o masáže alebo aj o akupunktúru? Ďakujem

Ahojte, trpím touto diagnozou už asi 15 rokov, ale v roku 2012 mi ponúkli hlbokú mozgovú stimuláciu, bola som prvá na slovensku s touto chrobou liečená stimuláciou, ale neľutujem že som sa nato dala, som na ID ale aspoň netrpím ako kobyla čo ťahá celé dni fúry dreva, odporúčam .

Čo sa týka už spomínaných liekov veľmi dobre vedia poradiť v lekárni pilulka http://www.kuponyzdarma.sk/pilulka-sk/

Mne sa stalo presne to isté… Mám 21 a uz tri roky sa liečim botulotoxinom na torticollis… pomoze to na 2 max 3 tyzdne a tak zase odznova… Hrozne depresie z toho mavam… ako si na tom ty?
Prepac… pisem dost neskoro, len teraz som sa k tomuto clanku dostala…