V roku 1965, Dr. Harry Angelman, anglický lekár, prvý popísal prípad 3 detí s rovnakými klinickými črtami, ktoré dnes poznáme ako Angelmanov syndróm. Všimol si, že všetky 3 deti mali poruchy chôdze, neistú chôdzu, nerozprávali, mali excesívne záchvaty smiechu a epileptické záchvaty.
Dobry den!
Vas clanok ma velmi zaujal, uz som Vam pisala aj mail, prosim Vas , ak je to vo vasich moznostiach, odpiste mi! Velmi pekne dakujem.
S pozdravom Fedorcakova Daniela, Kosice
Dobrý večer.
Máme 5-ročného syna Andrejka,ktorý trpí touto
chorobou.
Touto cestou by som Vás chcel poprosiť či nepoznáte rodičov s podobnými starosťami,ktorý by sa chceli stretnúť s inými za účelom výmeny skúsenosti.
Písal som aj na www.radost.sk ,no odozvy boli veľmi slabé,vzhľadom na zriedkavé ochorenie.
Pracujem ako špeciálny pedagóg v Dss. S dieťatkom s diagózou AS som v kontakte denne, je približne také staré ako Váš syn. Priznám sa, že pre mńa je táto diagnóza novum (aj keď s deťmi s postihnutím mám dlhoročné skúsenosti), ale čím častejšie sme spolu, tak sa aj bližšie a lepšie spoznávame. Všetkým rodičom detí s týmto postihnutím držím palce, majú pred sebou náročnú skúšku života. Verím, že sa Vám to podarí. Zo skúsenosti: dôležitý je jednotný prístup všetkých, ktorí sa na výchove dieťaťa s AS podieľajú.
Dobrý den, pokud chcete více informací o Angelman syndromu, koukněte na naše stránky angelman.unas.cz. Máme i sdružení rodin ANGELMAN CZ. Ve slovenštině jsem žádné podrobnější stránky nenašla. Máte u vás taky nějaké sdružení? Mohli bychom spolupracovat, takových dětí moc není a každá informace se hodí. Samá mám dceru s AS, má 6 let.
Dobry vecer chcela by som sa opytat ako sa ten syndrom prejavuje a ake ma priznaky.Mam trojrocne dievcatko ktorej v osmom mesiaci zistili epilepsiu a teraz maju podozrenie na Angelmanov syndrom.Budem rada ked mi odpisete dakujem.