Ataxia teleangiectasia

Pekny den vsetkym, hladam niekoho, kto ma v rodine tuto diagnozu. U nas ju ma nasa dcerka, radi sa s Vami spozname.

Pekny den, trpim podobnym ochorenim, vola sa cerebralna ataxia, teda mozockova ataxia. Tato choroba sa neda vyliecit, da sa len cvicenim zmiernit. Inac ak stojim alebo idem do schodov, mam potrebu sa drzat.

Dobry den. Ja som matka synceka, ktory je tiez postihnuty s tym to ochorenim a taktiez by som sa chcela s niekym kontaktovat. Dakujem.

Zdravim,Monika. Ja mam dve deti s touto diagnozou. Mozete sa mi ozvat. Alebo ste to Vy, komu dala moj kontakt uz Erika? Proste, ozvite sa, budem rada.

Dobry den, pani Pavlikova. Bola by som velmi rada, keby ste sa mi ozvali. Mame synceka s tymto ochorenim a nepoznam nikoho, s kym by som si mohla vymenit skusenosti s touto chorobou a mozno aj dobre rady. Ked sa ozvete budem velmi rada. S pozdravom Ludmila Kupcova. Vdaka

Pekný deń mamičky, no ako pozerám je nás viac rodín čo majú takto choré dieťatko, skúste si pozrieť našu stránku www.ataxia-teleangiectazia.estranky.sk a poprípade tam nechat kontak na mail, myslím že by už bolo z nás pekné združenie :slight_smile: