Cieľom tohtoročnej akcie je zvýšiť povedomie odbornej a laickej verejnosti ale aj zabezpečiť vo všetkých Európskych krajinách najvyššiu možnú mieru zdravotnej starostlivosti
Ako sa dá zistiť kto je nosičom génu CF, keď sa to počas života človeka neprejaví, až keď sa stretnú dvaja nosiči tohto génu … dá sa tomu nejako predísť???
Zaujímavý článok som našiel na www.genomac.cz/sk/view.php?cisloclanku=2006050021 kde je napísané o aký gén ide a ako sa zisťuje jeho prítomnosť alebo jeho či je človek nosič vlôh pre CF.
je veľmi finančne náročné zistiť či ste nosičom génu CFTR, lebo v súčastnosti je objavených až 1504 mutácií. Dôležité je spýtať sa v rodine či niekto nemal - nemá cystickú fibrózu resp. či v rodine nedošlo k úmrtiu detičiek-dospelých na podvýživu-iné gastroproblémy bolesti bruška, hnačky, nepriberanie, opakované zápaly horných dýchacích ciest a od. Prababky rozprávajú o svojich a cudzích počarovaných deťoch. V prípade, že by ste narazili na informácie o takýchto nepríjemnostiach, treba na to upozorniť lekára gynekológa aby zameral svoju pozornosť pri sonografickom vyšetrení v prenatálnom štádiu na prípadný vznik mekoniového ileus-u resp. pediatra na prípadné pľúcne a gastro problémy po narodení. V prípade, že by ste nepochodili obráťte sa na CF špecialistov. Celá problematika je veľmi zložitá preto odporúčam stránku Klubu cystickej fibrózy kde sú teraz uverejnené najnovšie prednášky z Európskeho dňa cystickej fibrózy klubcf.sk -