Pozvánka na 1. Európsky deň cystickej fibrózy - 21.11.2006

Cieľom tohtoročnej akcie je zvýšiť povedomie odbornej a laickej verejnosti ale aj zabezpečiť vo všetkých Európskych krajinách najvyššiu možnú mieru zdravotnej starostlivosti



Toto je sprievodná diskusia k pôvodnej téme na https://www.zzz.sk/clanok/1574-pozvanka-na-1-europsky-den-cystickej-fibrozy-21112006

Ako sa dá zistiť kto je nosičom génu CF, keď sa to počas života človeka neprejaví, až keď sa stretnú dvaja nosiči tohto génu … dá sa tomu nejako predísť???

Zaujímavý článok som našiel na www.genomac.cz/sk/view.php?cisloclanku=2006050021 kde je napísané o aký gén ide a ako sa zisťuje jeho prítomnosť alebo jeho či je človek nosič vlôh pre CF.

je veľmi finančne náročné zistiť či ste nosičom génu CFTR, lebo v súčastnosti je objavených až 1504 mutácií. Dôležité je spýtať sa v rodine či niekto nemal - nemá cystickú fibrózu resp. či v rodine nedošlo k úmrtiu detičiek-dospelých na podvýživu-iné gastroproblémy bolesti bruška, hnačky, nepriberanie, opakované zápaly horných dýchacích ciest a od. Prababky rozprávajú o svojich a cudzích počarovaných deťoch. V prípade, že by ste narazili na informácie o takýchto nepríjemnostiach, treba na to upozorniť lekára gynekológa aby zameral svoju pozornosť pri sonografickom vyšetrení v prenatálnom štádiu na prípadný vznik mekoniového ileus-u resp. pediatra na prípadné pľúcne a gastro problémy po narodení. V prípade, že by ste nepochodili obráťte sa na CF špecialistov. Celá problematika je veľmi zložitá preto odporúčam stránku Klubu cystickej fibrózy kde sú teraz uverejnené najnovšie prednášky z Európskeho dňa cystickej fibrózy http://www.klubcf.sk/index.php?typ=cf