Tak to som zhrozená reakciou tvojho manžela. Nikto by nemal súdiť toho druhého lebo nikdy nevie nikto nevie čo sa môže stať a bude potrebovať pomoc. Ľudia si niekedy neuvedomujú, že všetky tie choroby nosia v sebe, len zatiaľ o nich nevedie. Sclerosis multiplex je zákerná, ale s pomocou dobrých priateĺov to zvládneš. A tvoje dieťa je len to najkrajšie čo máš…a raz príde čas, ža budeš šťastná, naozaj…
ja osobne mam ms. da sa s tym zit, len treba nikolko veci zmenit v zivote. diagnostikovali mi ju cca v polovici 2006, to som mal 25 rokov. v tej dobe sa mi to postupne zhorsovalo ale to som myslel ze je nejaka chripka. zle sa mi rozpravalo, nemohol som dobre chodit, vtedy mi ms nic nehovorilo. vo sne by ma nenapadlo ze budem dozivotne chory. ale svet sa kvoli tomu nezruti.
Ahoj Monika. Možno to teraz odo mňa znie hlúpo, ale kedže ťa manžel opustil, tak si ťa isto nezaslúžil.Keď sa uzatvára manželstvo tak tí dvaja idú do toho v dobrom - aj v zlom, v chorobe-aj v zdraví ale on asi nepochopil čo to znamená. Si ešte mladá a to znamená, že máš ešte nejaké možnosti na novovzniknutý život. Nevieš čo ťa čaká a prečo bol s tebou urobený takýto zámer. Ja mám sm už 4 roky a môžem povedať, že trpím bolesťami ako každí iní, ibaže ja som absolvovala veľké množstvo alternatívnych metód liečenia. S toho všetkého som pochopila, že táto diagnóza je veľmi individuálna a my všetci čakáme na vedcov, aby nám vynašli liek, ale myslím si, že väčšiu silu by malo to keby sme sa my chorý snažili nájsť spoločného menovateľa a potom to riešili cez iných. Ja som si všimla na sebe a neviem či aj iní tak prežívate, že sa snažím posunúť zodpovednosť niekde inde. Aj toto je taký model “čakáme kým vynájdu liek” ale my poskytujeme málo informácii. Viem, že ľudia trpiaci sm, sú vždy na niečom, alebo na niekom závislý. Verím tomu, že sa dokážeme nejako spojiť a vyvinúť presne ten spôsob, ktorý nás posunie ďalej.
Ahoj Peta, výborný príspevok, som rád, že som to nemusel písať ja. Niečo ešte doplním ku liečbe SM. SM s najväčšou pravdepodobnosťou nie je autoimunitné ochorenie, ako zotrvačnosťou tvrdí dnešná medicína. Preto užívať interferóny, ktoré veľmi škodia ako Avonex, Rebif, Betaferon je veľmi myľná, aj keď pre farmaceutické firmy výnosná cesta. Príčinou SM je takmer isto infekcia pľúcnou chlamydiou (chlamydia pneumoniae), pričom telo poškodeného si s ňou na rozdiel iných infikovaných (asi 60 percent populácie) neporadí, osídli ho. Chlamýdia spôsobuje ťažké choroby (to už závisí aj na genetike, komu čo) ako SM, infarkt a cievne choroby, reumatické bolesti, zhoršené videnie, suché oči, alergie a samozrejme aj zápal pľúc a upchaté nosné dutiny, slabosť a slabá imunita (časté infekty). SM sa začína zápalom žiliek v mozgu, príčinou zápalu je chlamýdia. Tak sa ničia bariéry a biele krvinky sa dostávajú tam, kde nemajú a robia paseku. Ak má niekto SM a perfektnú imunitu nech si dá predpísať interferóny. Ak má imunitu skôr slabú, nech si prečíta na http://www.chlamydie.info ako sa dá zničiť chlamydia (aj keď ťažko zoženie lekára, ktorý mu predpíše dostatočne dlhú antibiotickú liečbu). K výživovým doplnkom doplním ešte N-Acetylcystein a ďalej prípravky na zosilnenie imunity, aby sa telo zbavilo chlamydie. Ďalej vysoko odporúčam liečbu Low dose Naltrexone (www.lowdosenaltrexone.org), ktorá takmer odstráni mnohé symptómy SM (hlavne únavu), posilní imunitu a zamedzí ďalším atakom. Pritom účinnosť je na základe skúseností pacientov ďaleko vyššia ako pri interferónoch, liečba je lacná (asi 100 € ročne, ale z vlastného) a u nás nedostupná (liek si treba kúpiť napr. v Čechách), ale je na predpis. Liečba LDN vzhľadom na nízke dávky nemá prakticky žiadne vedľajšie účinky. Interferóny bolia, robia horúčku a ničia človeka zvnútra aj psychicky.
Ahoj jpet, precitala som si tvoj prispevok. Tiez sa snazim hladat cestu a ist aj trochu do hlbky. V prvom rade ma zaujima, co ten-ktory liek urobi s mojim telom a psychikou (hlavne v buducnosti) a az potom po dokladnom zvazeni som ochotna do seba pchat akukolvek chemiu. Mam uz par rokov diagnostikovanu SM a zijem uplne v pohode, okrem mojich najblizsich ludi nikto ani len netusi, ze nie som zdrava. Pri pocte poskodeni, ktore mam ja na mozgu na mna lekari pozeraju, ze ako je to mozne, ze vobec chodim a ze na mne absolutne nic nevidno. Viem, ze je to nevyspytatelne a moze sa to zrejme kedykolvek zmenit, ale SOM PRESVEDCENA, ze mi je dobre hlavne kvoli radikalnej zmene zivotneho stylu. Zistila som, ze je to choroba, pri ktorej je u mna nutna absolutna disciplina v uz spominanych oblastiach zivota (vyziva, pohyb, myslenie-to najviac) - ked dodrziavam svoje pravidla, na ktore som postupom prisla, vtedy som ok. Velmi ma vsak zaujala v tvojom prispevku informacia o chlamydii pneumoniae. NEVERIM, ze SM je autoimunitne ochorenie. Vsetky choroby, pri ktorych nie je jasna pricina a vedci nedokazu zistit povod ochorenia, su bohuzial podla mediciny autoimunitne, pride mi to dost zvlastne. Citala som viac tvojich priespevkov na nete a aj tie ma posunuli dopredu. Preto sa ti chcem podakovat. Este by som sa ta vsak rada opytala, co si myslis o monoklonalnych latkach? Dakujem
AHOJ.VOLAM SA MONIKA CHCELA BY SOM SA TA OPYTAT NA JEDNU DOLEZITU VEC!JA MAM SKLEROZU MULTIPLEX A CHCELA SOM SA SPYTAT V SKRATKE:MOJ NEUROLOG MI POSLAL PAPIERE DO NEMOCNICE DO BRATISLAVI A POZIADAL O LIECBU INTERFERONMIA JA UZ CAKAM3MESIACE A ESTE MI OD NICH NEPRISLA ZIADNA ODPOVED,CHCEM SA OPYTAT TEBA,PO AKOM CASE PRISLA TEBE ODPOVED,ZE SA MOZES IST LIECIT DO NEMOCNICE INTERFERONMI?!!PROSIM ODPIS MI NA MOJ EMAIL 7MICULKA7@AZET.SK VELMI BY MI TO POMOHLO!!!DAKUJEM
Na adresu bývalého tiežmanžela, len jedno slovo - PRIMITÍV !
Ahoj jpet! Ako dlho užívaš Reviu? Ja mám SM 5 rokov,Avonex 4 roky počas liečby prekonaná meningitída ,už sa Avonexu bojím, uvažujem o Revii lebo sa necítim dobre.Poprosím ťa o tvoje skúsenosti s liečbou avonexom a reviou.dík
Ak máte záujem o bližšie informácie, pošlite mi Vašu e-mailovu adresu a poskytnem Vám bližšie informácie, ako plnohodnotne žiť aj s touo dg.
Dcerka má SM a stále problémy. Berie Avonex a všetky možné vitamíny, aloe vera, chodí 4 krát do roka do kryokomory, k ľudovej liečitelke, cviči, ale nevie sa s tým vyrovnať.
Topiaci sa aj slamky chytá, Cítala som Váš príspevok a prosím o radu. Spomínate BeVito a špeciálnu vodu, ktorá spomaľuje odumieranie buniek.
Helenka čítala som Váš príspevok a mám záujem o každú informáciu čo sa týka tejto diagnozy.
Moja dcerka ma SM a stále nejaké problémy.
Berie Avonex, všetky vit. doplnky, aloe vera,
chodí do kryokomory, k ľudovej liečitelke, cvičí, ale nevie sa s tým vysporiadať.
Budem vdačná za každú informáciu.
Dakujem
Eva
Môj E-mail - eva.horska@pobox.sk.
Dorý den Magdalénka,
už som reagovala na Vašu ponuku. Zatiaľ ste mi neodpísala. Môžem ešte raz poprosiť o radu.
Ide o BeVito a špecilnu vodu na spomalenie odumierania buniek.
Monika, ja sa liečim na SM už 5 rokov. Beriem interferóny1A. Volá sa to rebif a som zaťiaľ veľmi spokojný. Ja som na schválenie nečakal dlho, ani 3 mesiace.Prajem Ti veľa síl v tomto dlhom boji. Ak chceš, ozvy sa mi. Miro
Zivot je tazky ale napriek tomu sa najde vzdy nieco krasne a pozitivne. Len treba mysliet Pozitivne!!! pekny vecer
ahojte vsetci dobri liek je Olimpiq tvori a zaroven chrani kmenove bunky je to cisto prirodny produkt vsetkym ho odporucam mam ho vyskusany drzim palce vsetkym aj sebe.
ahoj, prosim ta mohla by si napisat, v com presne ti Olimpiq Stem XCell pomohol a ako sa to prejavilo?
ahoj mne olimpiq pomohol tak ze uz nemam zavraty a som menej unavena.uskodit ti urcite nemoze.
Dobry den.Prosim vas vie mi niekto poradit?.Bola som na Magnetickej rezonancii a zaver mam:SM s vyssie popisanymi demyelinizacnymi loziskami-pacient splna Barkhofove kriteria diseminacie.Co to znamena?Teda, tej prvej casti rozumiem,ale co znamenaju Bark.kriteria diseminacie?Ak to viete, prosim odpiste mi,dakujem,Wiwinka 14
Diseminacia je rozptyl (rozsirenie) demyelinizacnych lozisk v mozgu. Na to, aby bola diagnostikovana SM, musia byt loziska, ktore ukazala MR v urcitom pocte (myslim, ze MR musi ukazat minimalne tri loziska) a tieto loziska museli prejst “zapalovym procesom” (toto sa zase zistuje pomocou lumbalnej punkcie - vysetrenie musi preukazat, ze v likvore su pritomne oligoklonalne imunoglobuliny). Takze ak je zaver magnetickej rezonancie taky, ze su splnene kriteria diseminacie podla Barkhofa, znamena to, ze je v mozgu taky pocet lozisk, ktory musi byt splneny, aby islo o SM. Teraz by sa zrejme malo zistovat este pomocou lumbalky, ci su v likvore pritomne oligo. A ak sa aj to potvrdi, tak bude zrejme definitivne diagnostikovana SM. Kazdy pacient so SM splna Barkhofove kriteria diseminacie - to znamena, ze kazdy pacient so SM musi mat urcity pocet demyelinizacnych lozisk v mozgu, aby islo o SM. Asi takto nejako by to malo byt…