Tuberozna skleroza - TSC 1, TSC 2


(Rudo) #1

Najde sa niekto na Slovensku, co ma v rodine alebo znameho choreho na tuberoznu sklerozu-TSC 1, TSC 2? Choroba ma rozne priznaky: epilepsia, hyperaktivita, agresivita, atd. Liecia sa iba priznaky. Ma niekto znalosti o tom, ci niekde vo svete uspesne pouzili nejaky liek na liecenie TSC? Aspon na zvieratach. Bol by lepsie, keby boli skusenosti uz aj s ludmi. Zatial to vsak vypada beznadejne. Ale topiaci sa aj slamky chyti: SOS. Dakujem za hocijaku informaciu.


(Norika) #2

Jedine antiepileptikum, ktore mi pomohlo, ze som nemala zachvaty 8 mesiacov - Sabril, museli prestat vyrabat, kvoli jeho vedlajsim ucinkom, ktore boli psychiatrickeho povodu. Ja hladam pomoc v odbornych literaturach. Vela zavisi na psychike. Mozem ti doporucit knihu: Dohoda s chorobou. Autor: Sinelnikov. Mne velmi pomohla, moj zdravotny stav vylepsila, este aj pani doktorku zaujal, ktorej som ju kupila.


(Lenka) #3

Mame skusenost aj so Sabrilom, teraz dcera uziva Depakin a uspesne to prekryvame, dokonca sa znizuje davka. Prajem vela uspechov.


(MUDr. Zuzana MURÁNSKA) #4

Mám pacienta vo veku 4 rokov, toto ochorenie zdedil po matke, sú aj typy / de novo - nezdedia sa /. Od začiatku ho má na lieku Lamictal - lamotrigin a je dobrý, záchvaty od nastavenia nemá a vyvíja sa dobre.
Pokiaľ viem, ako bolo napísané v pôvodnom príspevku, liečia sa príznaky ochorenia, nie choroba sama, je neovplyvniteľná.
Takže - záver, každý sme nejaký - aj pacienti môžu mať prejavy ochorenia rôzne a teda aj liek, ktorý im zaberie - môže byť rôzny - nedá sa jednoznačne povedať, že čo je dobré pre jedného je dobré aj pre druhého


(Norika) #5

Mám tuberoznu sklerozu, užívam Depakin Chromo 500 mg 2-0-2, Lamictal 75 mg 1-0-1. Chcem sa Vás opýtať, či môžem piť čaj z bylinky Lubovník bodkovaný a či Lamictal može sposobovať nekľud a poruchu spánku.


(MUDr. Zuzana MURÁNSKA) #6

Norika, bylinky nepoznám, neviem ako si pripravujete čaj, ale klasické zaliatie vodou, alebo zápar, nerobí žiadnemu človeku problém. Ak už niečo dáte lúhovať do alkoholu a užívate formou kvapiek, vtedy je problém s provokovaním prejavov ochorenia. Nemám vedomosť, žeby ľubovník bodkovaný obsahoval nejakú psychostimulačnú látku, ale opakujem nie som odborník. Lamictal / účinná látka lamotrigin / by nemala spôsobovať nekľud, ani problém so spaním. Dáva sa bežne deťom od dvoch rokov, nepostihuje ich schopnosť sústrediť sa a pamätať si a užívajú ho aj kojace matky, hoci liek preniká do mlieka. Vaše problémy skôr môže spôsobovať ochorenie samo, ale aj podľa toho, kde máte zmeny v MRI obraze. Liečbu Depakine chrono + Lamictal máte z môjho hľadiska veľmi dobrú, ale ako som napísala vyššie, každý sme nejaký.


(Barbora H.) #7

Norika, moja dcérka v súčasnosti SABRIL, užíva no pozorujem na nej miernejšie zmeny v správaní, z trhu ho preto zrejme nevysadili a je naďalej dostupný. Dcérka má tri a pol roka, diagnostikovanú TSC a EPI je okrem fliačikov na koži jediným badateľným dôkazom (okrem nálezov MRI na mozgu, očné vyšetredie, cardio, obličky… ) tohto ochorenia. Bolo by fajn spraviť aj na Slovensku nejakú stránku o tomto ochorení, kde sa stretnú všetci tí, ktorí to poznáme denne, kde môžeme porovnať priebehy v rôznych prípadoch a komparovať, teda porovnávať ich s názormi odborníkov. Kto by s vytvorením takejto stránky vedel poradiť, dajte mi vedieť, leb o s programovaním nemám skúsenosti, viem však zabezpečiť obsah takejto stránky, návrhy obsahu, odborníkov a pod…


(Marta) #8

Ahoj Barbora, najlepšie to je napísať všetko sem do diskusie a otázky sa pýtať tu. Založením zvlášť stránky by si možná pomohla, ale návštevnosť si musíš naháňať sama, tu to je jednoduchšie, opýtaš sa, ľudia ti odpovedia, denne sa ich tu premelie viac ako inde, vlastná skúsenosť.


(Norika) #9

Na Slovensku máme združenie epileptikov AURA. Chodíme každý rok na rekondičný pobyt do Častej Papierničky. Máme tam aj 3 dňový kongres na ktorý nám chodia prednášať epileptológovia. Tento rok som sa informovala o Tuberóznej skleróze / mojej diagnóze / od profesora Drobného z Martina, ktorý mi poradil doktora, ktorý sa zaujíma a orientuje len konkrétne na túto diagnózu. Volá sa Dr. Gurči z Levoče.


(Sona) #10

Mam 20 r. syna s TSC, epilepsiou, tumormy na mozgu-7 ich uz ma, cystamy na oblickach, uzliku na srdiecku, autizmom, mentalnou retardaciou. Syn berie sabril, timonil, risepro, prothazin, tisercin, neurol 0, 5. Cim je starsi, tak mi nenormalne pribera, mava depresie, vypije za den 2-3 litre tekutin no na malu potrebu ide iba 3-5 krat. Neviem, ako bude dalej, ale uz mam strach o jeho oblicky. Mava velke bolesti hlavy, zvracava mi. V r. 2005 mu bol vyoperovany 1 tumor v PK hlavy pre bolesti. No narastol mu znovu a pribudlo dalsifh 6. MRI nam nema kto urobit v celkov. anamneze. Syn ukrutne trpy s TSC a ja uz psichycky