Tuberózna skleróza


(Admin Zzz.sk) #1

Tuberózna skleróza patrí do heterogénnej skupiny neurokutánnych ochorení. Tieto ochorenia vznikajú počas embryonálneho vývoja, sú spôsobené poruchou vývoja neuroektodermálnych tkanív.



Toto je sprievodná diskusia k pôvodnej téme na https://www.zzz.sk/clanok/1429-tuberozna-skleroza

(Katka) #2

Dobry den, chcela by som sa dozvediet nieco viac ohladom tuberoznej sklerozy. Mam 3 a pol rocneho syna Samka a ma tuto diagnozu. Aky ma priebeh a co nas este caka. Okrem tejto diagnozy ma aj epilepsiu, nabeh na astmu, tumory na srdiecku.


(Norika) #3

Mám 31 rokov a od malička trpím touto chorobou.Ked som chodila do školy s učivom som nemala žiadne problemy.Pamať mám dobru.Nemala som najlepšie detstvo,lebo rodičia sa mi rozviedli,chýbala mi rodičovská láska.V 18 rokoch som sa vydala ,zdravotný stav sa mi zlepšil,vdaka životospráve,pohody a koníčkom.


(katka) #4

Na aku stravu ste presli.My to máme trocha komplikovanejšie nemôžme jest polovicu stravy.


(Emilia Švarcova) #5

ahoj norika zaujima ma ci trpis aj zachvatmi epi moja dcera ma 25 je u nej lahka retardacia,zachvaty mala od 4.mesiacov nevie si najst uplatnenie zaujima ma strava a tvoje konicky uz neviem ako dcere pomoct citi sa zbytocna


(Norika) #6

Mám 32 rokov,pri tejto diagnoze,je ťažké dosiahnuť bezzáchvatový stav.Záchvaty mávam 1 krát za 10 dní.Strava je normálna,usilujem sa jesť viacej zeleniny a ovocia,menej mastného a občas jedávam cereálie.Koníčky mám:vyšívanie,hačkovanie,čítam vela kníh,venujem sa aj vešteniu z kariet,mám psíka a mačičku,zvieratká velmi pozitívne posobia na psychiku.Máme celoslovenský epi klub,1 do roka máme rekondičný pobyt,aj s kongresom kde nás navštevuju rozny epileptologovia.Viac informácii nájdete na internete.Kontakt na predsedu združenia je Jozef Vrátil,mobil:0907531908


(Norika) #7

Umna strava nieje obmedzená.Usilujem sa dodržiavať pravidelnu životosprávu.Jem viacej ovocia,zeleniny,vyhýbam sa vyprážaným a mastným jedlam a do mojho jedálneho lístku som zaradila aj cereálie.


(sona bucencova z myjavy) #8

Dobry vecer. Mam 16 ztp syna, ktory ma tuberoznu sklerozu, autizmus, mentalnu reterdaciu, epilepsiu, tumory na mozgu z toho jeden vyoperovany. Syn je v poslednej dobe zly a ublizuje sebe a uz aj inym. Aka je tu prognoza? Som rozvedena a na syna uplne sama. Jeho otec sa o syna nezaujima, som bez prace a poberame iba davky v hmotnej nudzi. Ja uz sama nevladzem a neviem, co bude zo synom. Dakujem.


(adriana) #9

Pani Bučencová je mi úprimne ľuto Vášho syna Danka, ale nie je pekne a nie je na mieste osočovať druhých. V prvom rade by ste mali začať u seba, nakoľko je pravdepodobné, že to v akom stave sa teraz nachádza Danko ste zapríčinila vy sama. Pitie alkoholu, fajčenie, zlá životospráva a ďalšie negatívne vplyvy počas tehotenstva Dankovi určite neprospelo. Jemi len ľúto, ženiektoré deti musia pykať za hlúposť a nízke IQ svojho rodiča. Pekný večer prajem.


(Barbora Hlavicová) #10

Čítala som si už niekoľkokrát tieto staršie príspevky, avšak až teraz som dospela do štádia spolupodieľať sa na nich. Mám malú dcérku s touto diagnózou a po vytrvalom hľadaní vhodnej liečby Epilepsie sme úspešne dosiahli vďaka SABRILU bezzáchvatový stav. Okrem bielych fliačikov, ktoré nám najskúr diagnostikovali viacerí kožní lekária ako VITILIGO, a ktoré nám istý čas len pribúdali (teraz už nepribúdajú, našťastie) nám po CT a neskôr MRI diagnostikovali TSC! Bol to šok. Nik z rodiny dosiaľ o tejto chorobe nevedel nič významné a tak som začala hľadať na internete informácie. Niektoré ma doslova zamrazili, iné povzbudili. No merateľná je pre mňa stav mojej dcérky. Okrem EPi riešim oneskorený vývoj reči, ktorý bol v dôsledku miernych záchvatov značne spomalený, sme v rukách odborníkov… Druhé dieťatko, ktoré sa narodilo 2 roky po dcérke, je zatiaľ našťastie zdravé, a verím, že to tak aj ostane, pred narodením diagnostikovanej dcérky som podstúpila niekoľko aj genetických vyšetrení, no nič nenasvedčovalo tomu, že by sa mi malo narodiť dieťatko s touto diagnózou a aj keby som to vedela, nemenila by som a ani dnes ju nedám za nič na svete! Musím sa s istými vecami naučiť žiť, zvykám si na realitu a teším sa z jej pokrokov, hľadáme vhodnú škôlku a aktivity, ktoré ju tešia. Držím všetkým palce, ktorí majú podobnú situáciu ako ja, nevzdávajte to!


(Norika) #11

Ahoj. Ja mávam epi. záchvaty každý 10. deň, akurát pri liečbe so Sabrilom som 8 mesiacov nemala záchvat, ale bohužiaľ po čase mi ho museli vysadiť kvôli vedľajším účinkom ako napr. dvojité videnie a najmä samovražedné myšlienky. Viacerí pacienti s touto diagnózou spomínajú Sabril, že jedine ten im zaberá, čo môžem aj ja potvrdiť. Vždy som vedela, že lieky neriešia všetko, ale veľa spravia aj pochody myšlienok, pretože najväčšiu energiu majú myšlienky, ktoré môžu aj zabíjať, preto sa usilujem myslieť pozitívne. Veľa kníh čítam práve s touto tematikou / psychológiou /. Poznám veľa autorov, ktorí mi pomáhajú a výsledok je taký, že mesiace som bez záchvatov. Doporučujem to vyskúšať. Sú to títo autori: Dr. Luise Hayová napr. Láska sa rodí v tebe, Miluj svoj žívot. Sineľnikov napr. Dohoda s chorobou, Sun Light napr. Energia myšlienok. Zaoberám sa so psychológiou a zároveň rada pomáham ľuďom, vďaka mojej medialite, čo znamená, že vidím do duše ľudí pomocou tarotových kariet. Nerobím reklamu, ale rada jej pomôžem, najmä po psychickej stránke. Venujem sa aj ručným prácam ako napr. vyšívanie alebo hačkovanie. Má to ukľudňujúce účinky. Môžem ti ešte doporučiť Dr. Ladislava Gurčiho z Levoče, ktorý sa špecializuje na túto diagnózu. Budem rada, ak zostaneme v kontakte. Norika


(Sona) #12

Pani Sonicka !
Musim sklonit klobuk dolu pred zenou, ako ste Vy. Keby boli vsetky zeny, matky take obetave, starostlive, milujuce, ako ste Vy. Celi svoj zivot ste obetovali synacikovi, ktori ma nevyliecielnu chorobu TSC a pritom Vas zivotny styl, fajcenie a ci aj keby pitie alkoholu nesposobilo u Vasho Danielka tuto chorobu.
Pokial som sa informovala co je to ta TSC, aka pricina ju sposobuje, tak Vy ste nevynna a nesposobili ste Vasmu synovi tuto chorobu. Ste milujuca a cista, ako anjel. Boh Vas miluje aj Vasho syna. Ohovarat, klamat, ublizovat Vam sa nepatry bo cistota duse, lasky aku mate ma malo ktora matka. Vel stastia Vam prajem !


(Milada) #13

Vy co tu píšete Adriana? Viete z čoho vzniká tuberozna skleroza? Alkohol konzumujete Vy kazdy den a Vaše IQ je na úrovni dementa. Takú hlúposť a urazanie zeny, matky co sama vychováva syna s Dg. TS je úbohé a mali by ste niesť dôsledky za takúto urážku tejto matky a ospravedlniť sa jej. Čudujem sa tej pani Soni, ze Vas este neudala za verejne urazanie, obviňovanie, klamstiev. Vy ste ale hlupana


(Regina) #14

Prosim Vás o radu. Mám 20 ročnú dcérku s TSC. Som rozvedená a sama sa starám o dcérku. Nemam priateľov, kamarátky, nechodievam do spoločnosti a preto ma ľudia odsudzujú. Celé roky venujem dcérke Sofinke. Snazim sa stále viac a viac, ale jej zdravotný stav je už vo vážnom stave a teraz u nej začína agresivita. Moja sestra s rodinou ma kvôli nej odmietajú a rodičov už nemam. Ostala som na dcérku sama. Jej otec o Sofinku nejaví žiaden záujem, na výživnom jej dlhuje 3. 793 eur. Som zúfalá, nešťastná, smutná, nedokážem sa smiať, tešiť zniecoho. Čo robiť ? Sofia je môj poklad, ale ja už nevládzeme takto ďalej žiť. Ďakujem za radu, pomoc Regina z MA.