Čítala som si už niekoľkokrát tieto staršie príspevky, avšak až teraz som dospela do štádia spolupodieľať sa na nich. Mám malú dcérku s touto diagnózou a po vytrvalom hľadaní vhodnej liečby Epilepsie sme úspešne dosiahli vďaka SABRILU bezzáchvatový stav. Okrem bielych fliačikov, ktoré nám najskúr diagnostikovali viacerí kožní lekária ako VITILIGO, a ktoré nám istý čas len pribúdali (teraz už nepribúdajú, našťastie) nám po CT a neskôr MRI diagnostikovali TSC! Bol to šok. Nik z rodiny dosiaľ o tejto chorobe nevedel nič významné a tak som začala hľadať na internete informácie. Niektoré ma doslova zamrazili, iné povzbudili. No merateľná je pre mňa stav mojej dcérky. Okrem EPi riešim oneskorený vývoj reči, ktorý bol v dôsledku miernych záchvatov značne spomalený, sme v rukách odborníkov… Druhé dieťatko, ktoré sa narodilo 2 roky po dcérke, je zatiaľ našťastie zdravé, a verím, že to tak aj ostane, pred narodením diagnostikovanej dcérky som podstúpila niekoľko aj genetických vyšetrení, no nič nenasvedčovalo tomu, že by sa mi malo narodiť dieťatko s touto diagnózou a aj keby som to vedela, nemenila by som a ani dnes ju nedám za nič na svete! Musím sa s istými vecami naučiť žiť, zvykám si na realitu a teším sa z jej pokrokov, hľadáme vhodnú škôlku a aktivity, ktoré ju tešia. Držím všetkým palce, ktorí majú podobnú situáciu ako ja, nevzdávajte to!