Sclerodermia


(Zora) #1

Dobrý deň. Zaujímalo by ma, či má niekto lokálnu sclerodermiu a ako by mala prebiehať liečba. Dá sa úplne vyliečiť?


(Annamária) #2

Dobrý deň, na chrbáte mám jazvu, ktorú lekári diagnostizovali sclerodermia circumscripta dorsi. Vôbec tomu nerozumiem, čo to znamená. Užívam vitamín E, a masť Hirudoid, aj Lioton gel. Nevidím nijaké zlepšenie. Chcela by som sa poradiť, či sa to dá vyliečiť úplne, a nejaké prípravky, keby ste mi odporučili na to. Z čoho sa to vzniká? Keby som chcela mať dieťa, má to nejaký vplyv naňho? Prosím, pomôžte mi. Ďakujem.


(palo) #3

Je tu niekto, kto vie viac o tejto chorobe? Moja dcéra má túto chorobu a neviem čo máme robiť. Boli sme na Kramároch, ale liečba Penicilínom nezaberá. Prosím o radu.


(Zora) #4

Mňa liečia v Piešťanoch vo výskumnom ústave. Tam je vlastne poradňa pre Sclerodermiu. Mne sa to vďaka Penicilínu zastavilo, zatiaľ. Skúste ju objednať do Piešťan.


(Zuzana) #5

Dobry den, mna nemozu liecit penicilinom, lebo som nan silne alergicka a jeho podanie by u mna vyvolalo anafylakticky sok, tak sa liecim specialnymi kupelmi a ozarovanim PUVB vo fakultnej nemocnici na Mickiewiczovej.


(m.hutta) #6

Dobry vecer, mam Sclerodermiu, bol som s tym u lekara, nic mi na to nedal, iba vitamin E. Mam hlboku jazvu na cele az do kosti mam tam hnedy flak asi 7 rokov, co ma najviac znepokojuje je, ze mi vypadavaju vlasy, moze to byt tou sclerodermiou?


(Milada) #7

V roku 1980 som mala 20 rokov, na prsníku sa mi urobila hrčka, po jej odstránenii a liečbe na onkológii sa mi okolo jazvy začal tvoriť zapálový lem, ktorý za pár dni zbelel a stvrdol. Postupne sa mi to rozšírilo skoro na celý prsník, kým stanovili diagnózu sclerodermia circumscripta. Bola som preložená na kožnú klinuku v Košiciach. Začali ma liečiť injekciami hyáza - tie sa vpichovali tesne pod kožu a tabletami Bromhexin, natierala som si to masťou, ktorú mi pripravovali v lekárni, žiaľ jej názov si už nepamätám. Tabletky som brávala každý deň, injekcie keď som bola v nemocnici každý deň, neskôr 1x za týždeň. Liečba trvala 5 rokov. Vždy 1 x za rok som bola v nemocnici 3 týždne na celkové vyšetrenie. Ešte aj po 5 rokoch, som 1 x ročne ležala na kožnom, kde som brávala Penicil-amin - 120 tabletiek. Počas liečby mi vybrali krčné mandle, vytrhali zopár zubov. Chceli odstrániť všetko čo mohlo spôsobovať zápal. Už asi 15 rokov nechodím ani na kontroly. Ešte počas liečby sa mi narodili 2 detí, sú chvála Bohu zdravé a dnes už dospelé. Počas tehotenstva som injekcie nebrala. Možno za tých 27 rokov je spôsob liečby iný, ale ten ktorý som absolvovala ja bol síce veľmi zdĺhavý, ale účinný.


(Annamária) #8

Dobrý deň, zaujímavosťou som čítala Váš príbeh, to znamená že už Vám ten fľak úplne zmizol? Ja mám sclerodermiu skoro 7 rokov, ale je taký istý, nič sa nemení, neviete mi poradiť nejakú dobrú kožnú lekárku alebo lekára, ktorý vážne berie tú chorobu, lebo ja som zatiaľ stretávala s takými lekármi, ktorý mi povedali vždy to isté, že sa nič nedá robiť, je to taká dlhodobá liečba, chcela by som mať dieťa, ale strašne sa bojím, prosím Vás, poraďte mi, kde by som mohla ísť? Ďakujem, Annamária.


(Milada) #9

Zdravím Vás, čo sa týka vašej otázky, tak koža ktorá bola tvrdá je na dotyk úplne v poriadku, pekne mäkká a prekrvená-predtým bola tvrdá. Tam, kde bola predtým napadnutá sclerodermiou sú trošku zmeny farby do hneda až bordova, ale to má vôbec netrápi.Annamária, nebojte sa, skúste vyhľadať centrum v Piešťanoch ako radí Zora, určite Vám tam odborne pomôžu.Myslím si pri každej chorobe je veľmi dôležitá psychika,ja som mala chorobu na prsníku,čo mi mohlo nahnať strach, no nikdy má ani len nenapadlo, žeby to nemalo dopadnúť dobre. Lekári sa jedine obávali, aby choroba nenapadla vnútorné orgány, hlavne pľúca. Čítala som všetky príspevky, Jozef tam píše, že treba okamžite prestať jesť mäso, neviem-možno, no na mne by to asi nikto neodskúšal, lebo ja som 100%konzument mäsa. A tiež detí mám dve, narodili sa mi keď už som trpela sclerodermiou, syn má 26 a dcéra 23rokov, nemajú žiadne ochorenie tohto typu, takže aj detí môžte mať. Len sa netreba báť, netreba sa poddať žiadnej chorobe. Pozdravujem všetkých sclerodermikov a prajem Vám, aby ste sa z choroby vyliečili tak úspešne ako ja.


(maja) #10

Ja sa liecim na sclerodermiu uz 12 rokov od svojich 10 rokov, nastastie ja mam len linearnu formu, ktora mi zasiahla prave koleno, ale existuje viacej druhov tejto choroby, najhorsia je difussa, ktora postihuje vnutorne organy /srdce, pluca, atd. / preto musi byt pacient so sclerodermiou sledovany, ci sa choroba nesiri. Neda sa uplne vyliecit, ale da sa zastavit a daju sa zmiernit nasledky. Mne to najprv zastavili antibiotikami v kombinacii s kortikoidmi, teraz chodim pravidelne na preliecenie na agapurinove infuzie, PUVA a ked sa mi zacala opat sirit, brala som cyklosporiny. Ako tato choroba vznika sa neda presne urcit, viem len tolko, ze nas vlastny imunitny system zacne bojovat proti nejakej casti vlastneho tela. A myslim si, ze vitamin E tuto chorobu urcite nezastavi a nikto by to nemal podcenovat, lebo je to dost zakerna diagnoza / je o tom dost na internete/. Takze Vam vsetkym drzim palce.


(Lucia) #11

Ahojte vsetci, tak som tu znova, bola na druhej kontrole v Piestanoch a zatial sa mi po prvom baleni Metalocaptase nic nezmenilo, tak skusam, hlavne tie miesta potierat, aby nesvrbeli a pokozka netvrdla. Beham tu po vsetkych zdrav. forach a zistila som, ze povod tejto choroby je poruchou autoimunity a lekari su pri vsetkych autoimunitnych chorobach bezradni, nepoznaju povod a podla mna ani po nom nepatraju. Preto sa to neda vyliecit, len potlacit priznaky. Taktiez som citala, ze vsetky autoimunne choroby maju podklad na pritomnosti roznych plesnovych, chlamydiovych ochoreniach, herpesoch, borelioz a inych bakter. infekciach s ktorymi sme prisli pocas zivota do styku a nasa imunita sa z toho zblaznila - v boji s nimi nerozoznava tie zdrave od nebezpecnych a napada aj tie zdrave. Na zaklade tychto poznatkov to pripisujem k tomu, ze v detstve som mala priznaky zapalu mozg. blan z kliesta, rok na to ochrnutie tvar. nervu a polroka potom sa mi objavilo Vitiligo. To vsetko z kliesta, tak trpnem, ci sa mi neobjavi aj borelioza, ta je zakuklena v tele najdlhsie ako herpes, len caka, kedy sa moze ukazat. Toto je jedna z pricin autoimunnych chorob a preto si myslim, ze sa treba sustredit na imunitu a jej poruchu.


(Monika) #12

Touto chorobou trpím už 12 rokov, 2x som bola v nemocnici - penicilínová kúra - sklerodermia pokračuje ďalej. Zatiaľ beriem imuran, E-vit, aj všelijaké iné vitamíny. Fľaky pribúdajú.


(Renata) #13

Dobry den, prosim Vas, neviete mi poradit? Moja 11 r. dcera ma koznu formu sclerodermie a dostala predvolanie na ockovanie proti hepatit. B a mums a ziadna doktorka sa mi nevie vyjadrit, ci sa mozu pri tomto ochoreni po zaockovani vyskytnut nejake komplikacie, kedze je to autoimunne ochorenie. Okrem toho uziva Penclen, co je tiez na uvazenie. Budem rada, ak mi napisete, ako to bolo s ockovanim u vas, kedze mate tuto chorobu od 10 rokov. Dakujem.


(Peter) #14

Ja som kožné problémy dostal bezprostredne po očkovaní proti hetatitíde B.

Diagnostikovali mi “seboroickú dermatitídu” ktorá je vraj dedičná, avšak nikdy som také problémy nemal, až do 21.roku, a začali časovo veľmi presne po očkovaní.

Oficiálne sa súvislosti nepriznávajú, ale táto vakcína má údajne ešte ďaleko vyššie autoimunitné dopady než všetky ostatné vakcíny dohromady. Reumatoidná artritída, skleróza multiplex a ďalšie. Pozrite si anglický vedecký článok http://www.vran.org/docs/sdarticle.pdf

prípadne ďalšie dokumenty na iuro.awardspace.com


(Adriana) #15

Ahojte, mne sclerodermiu cicrumscripta diagnostikovali pred 7 rokmi. V nemocnici som bola 14 dni a liecili ma penicilinovymi injekciami. Flak mi zostal, ale ziadne ine problemy som nemala (ziadna unava, ziadne ine zdravotne komplikacie ani obycajna chripka). S manzelom sme sa rozhodli mat dietatko. Mala som rizikove tehotenstvo, ktore skoncilo predcasnym porodom. Syncek je nastastie v poriadku. No mne sa po 8 mesiacoch od porodu objavil druhy flak na lavom boku, ktory je dost bolestivy a tvrdy. Zajtra mam nastupit do nemocnice. Vobec si neviem predstavit, ako manzel zvladne celodennu starostlivost o nasho synceka a s kojenim budem musiet zrejme prestat, ale to patri do inej temy. Tak spat k sclerodermii. Tehotenstvo vraj mohlo spustit cely ten kolotoc odznovu. A rizikove tehotenstvo tiez mohlo byt pricinou tohto ochorenia. Najviac ma hneva postoj koznych lekarov na tuto chorobu. Vsetci sa tvaria, ako keby islo o koniec sveta. Nikto nic nepovie a tie vazne tvare mi na lepsej nalade urcite nepridaju. Nemate niekto kontakt na lekara, ktory je “normalny” a povie na rovinu o co ide? Este jedna otazocka. Mne dr. povedala, ze sclerodermia neboli. No mna ten bok boli neuveritelne velmi. Boleli vas tie loziska, ci nie? Dakujem


(Katka) #16

Ahojte všetci, ja mám sclerodermiu už takmer 27 rokov, čiže takmer od narodenia. Liečila som sa v Bratislave, kde o tejto chorobe nič nevedeli a keď si už nevedeli dať rady, poslali ma do Brna, kde mi to zastavili Azamunom a Plaqenilom. Potom mi začali dávať Prednison, až postupne zvyšovali dávky na maximum. Pomohlo to zastaviť ju, ale veľmi som pri tom pribrala. Po 13 rokoch som prestala sa ma od seba brať Prednison, pretože som mala v hroznom stave všetky výsledky. 10 rokov sa nič nedialo, ale potom som nastúpila na vysokú školu a choroba na seba nedala dlho čakať. Bolo mi povedané, že ju môže spustiť hocičo, aj stres. A to sa stalo v mojom prípade. Keď som si už nevedela rady (lieky som odmietla nanovo užívať, lebo po ich vysadení pred rokmi sa dostavili silné abstinenčné príznaky - bolesti hlavy, nepokoj, svrbenie celého tela, nespavosť, malátnosť, únava, podráždenosť). Nakoniec som skúsila prejsť na liečbu surovou stravou a po 26 rokoch života som uvidela to, čo som si myslela, že sa už nestane - stuhnuté svalstvo mi začalo mäknúť a formovať sa do normálu. V súčasnosti sa chystám pokračovať v tomto životnom štýle, pretože viem, že je možnosť úplne sa vyliečiť. Aj keď všetci svorne tvrdia, že sa sclerodermia nedá úplne vyliečiť, ja viem svoje. Majte sa a držte sa.


(Monika) #17

Dobrý deň, mne diagnostikovali sclerodemiu circumscripta morphea asi pred 4 mesiacmi. Dobrala som 3 týždňovu kúru penicilínovými injekciami asi pred necelými dvoma týždňami. Nevie mi náhodou niekto poradiť, či ma vôbec niekto skúsenosť, že sa objavia nové fľaky tak rýchlo po dobratí inekcií? Ďakujem, Monika.


(Lucia) #18

Ahoj Katka, aj ja mam sclerodermu loziskovy typ, chodim po vysetreniach z dovodu hrozneho svrbenia celeho tela kozna mi robila vsetky testy a okrem prekonanej mononukleoze zatial nnasli nic, pri otazke ci to svrbenie nie je podstata sclerozy koze mi povedali, ze ani nie a dalej patrame moja otazka na teba je prosim, ako ta to svrbelo to telo casto? S prestavkami kde vsade a kde najviac? Tie abstinencne priznaky popisujes pri vysadeni Prednisonu, ja uzivam metalcaptase pravidelne a citim to aj napriek liekom ako popisujes. Prosim kde vsade mas stuhnute svalstvo? Aj ja skusim surovu stravu. Dakujem ti za odpoved, som z toho svrbenia zufala.


(Katka) #19

Ahoj Lucia, no, aby som pravdu povedala, svrbelo ma celé telo, ale hlavne, keď som sedela, stehná zospodu. Bola som z toho veľmi nervózna, takže si viem predstaviť, ako Ti je. Telo ma svrbelo aj počas liečby Prednisonom, ale hlavne, keď som vysadila všetky lieky. Telo ma svrbelo v podstate každý deň, až kým som nezačala s bylinkovými čajmi a následne potom so surovou stravou. Metalcaptase som nemohla užívať, hoci som ho mala mať, kvôli zlej znášanlivosti tohto lieku. Masti ako Erevit, alebo na podobnej báze mi nezaberali, tak som skúsila surovú stravu. Niekto možno povie, že je to blbosť, ale ja si myslím, že mi “niekto zhora”. Vnukol myšlienku dať sa po prírodnej ceste, a doteraz to neľutujem. Svalstvo mám stuhnuté na pravej nohe, tá je stuhnutá celá, až na ten úspech na stehne, kde začali pôsobiť účinky surovej stravy, tam mi to netuhne vôbec, a na ľavej nohe asi polovica stehna. Pri surovej strave nie je dôležité, teda, aspoň u mňa nebolo, ako si ju zadelíš, mala by si mať však odstupy medzi ovocím a zeleninou aspoň 4 hodiny. Ja to riešim tak, že mám jeden deň ovocný, ďalší zeleninový, ale nemusí to byť pravidlo. Môžeš jesť aj orechy a olivový olej. Ale nič varené. Ak by si mala nejaké otázky, dám sem kontakt na seba: 0908 113 719. Prajem veľa zdaru a výdrže. Pokaziť tým nič nemôžeš. Katka


(Lucia) #20

Mila Katka, velmi pekne ti dakujem za odpoved, aj za telefon, velmi si to vazim. Teraz par dni to svrbenie nemam a 15.8. idem na kontrolu, ale teraz viem, ze je to z tej sclerodermy. Myslim, ze krv bude ok, ale ja neviem ako dokazem s tym svrbenim dalej existovat, muz mi neveri a nechape, co sa so mnou deje, zlahcuje to a ja to musim tajit pred rodinou. Tu stravu veru idem skusit, caje pijem, ale vsetko som vysadila koli svrbeniu, lebo som uz bola zufala a myslela som si, ci nie som nimi predavkovana, ked mam to svrbenie v najhorsom stadiu, tak sa idem zblaznit a na druhy den som z toho velmi unavena a ospala. Ked to hovorim doktorke, tak mlci a povie, ze budeme hladat dalej. Kazdy, kto ma tuto chorobu, podstupil aj vysetrenie vnutornych organov, ale mne povedali, ze moja forma loziskovej sclerodermie nepostihuje vnutorne organy, tak netreba, neviem, co si mam o tom mysliet, mam to vyzadovat? Prajem ti vsetko dobre Katarinka a dakujem este raz.