Sclerodermia

Ahoj Katka, zaujal ma Tvoj článok, lebo som sa dočítala, že sa stravuješ surovou stravou. Chcela by som sa Ťa spýtať, či mi nevieš poradiť, ako pribrať pri surovej strave. Začala som sa takto stravovať a veľmi som schudla. Ďakujem za odpoveď. Renáta

Ahoj Monika, ja som dobrala injekcie v stredu a v sobotu sa mi objavil novy flak. Dr. povedala, ze je to zrejme sposobene oslabenym organizmom. Mam 8 mesacneho synceka, tak to zdovodnila tehotenstvom a dojcenim. No neviem … Chcela som sa spytat, ci sa vyhybate slnku. Mne dr. povedala, ze slnko moze byt jednym zo spustacov. Velmi tomu neverim, pretoze uz druhy rok nie som na slnku skoro vobec a flaky sa objavuju. Roky predtym sme chodievali k moru pravidelne a ziadne flaky sa mi neobjavili. A flaky, ktore mam na tele nie su na miestach, ktore su vystavene slnku. Dakujem

Ahoj Katka. Mojej mame takisto prednedávnom diagnodstkovali scelodermiu a chcel by som ťa preto požiadať, či by si mi nemoha poradiť aké čaj sú dobré a taktiež, ktoré druhy zeleniny a ovocia tebe najlepšie prospieavajú pri tejto diagnóze? Za odpoveď vopred ďakujem a prajem veľa úspechov pri liečbe. Jožo

Ahoj Reni, no, to Ti povedať neviem, ale mám pocit, že telo by si malo zobrať zo stravy toľko, koľko potrebuje, a to je potom asi jedno, akého je strava zloženia. Na Tvojom mieste by som skúsila hlavne kombináciu ovocia s orechmi. Tie obsahujú pomerne veľa tukov, čo by mohlo pomôcť. Každopádne by bolo fajn, keby sa v Tvojom okolí našiel nejaký odborník na výživu, ktorý by sa v tom vyznal. Prajem veľa šťastia :-). Katka

Lucka, prepáč, nebola som dlho na nete. Ako dopadla kontrola? Čo sa týka vyšetrenia vnútorných orgánov, na Tvojom mieste by som ho asi podstúpila, ale len kvôli Tvojmu pocitu, aby si vylúčila ostatné veci pri Sclerodermii. Aj ja mám ložiskovú formu Sclerodermie, a nemala som toto vyšetrenie. Čo sa týka rodiny, rozhodne by som sa pokúsila osvetliť im úskalia tejto choroby. Myslím, že to neberú vážne hlavne preto, že nie je veľmi známa. Je na Tebe, aby si im to osvetlila, pretože podpora rodiny je dôležitá. Ako pokračuješ so surovou stravou? Ak by si chcela a máš ICQ, napíš mi číslo a môžeme sa porozprávať častejšie. Prajem pevné nervy.

Ahoj katka, ahoj lucka, moja maminka ma scledorermiu circumscriptu moorfeu uz 11 rokov, uz ma postihnute aj vnutorne organy, uz ma aj zacinajucu sclerozu multip. a objavuju sa jej nove a nove ochorenia, urcite si treba pytat vsetky dostupne vysetrenia, mame ju zistili na Ukrajine, tuto jej povedali, ze je simulantka, este stale ju nedali na invalidny dochodok. Dakujem za tu surovu stravu, urcite jej to poviem, drzte sa.

Ahoj Sara, je mi ľúto, že na Slovensku berú ľudia každý problém a chorobu cez peniaze. Ja som chodila do nemocnice do Brna a tam mi naozaj pomohli. V súčasnosti na Slovensku stále nie je špecializované pracovisko pre liečbu Sclerodermie, ani jej podobných chorôb. Azda s výnimkou Výskumného ústavu v Piešťanoch, ale aj tam je to len okrajovo. Každopádne by som to tam na mieste Tvojej maminy aspoň skúsila, možno jej tam pomôžu, alebo podajú informácie, na koho by sa mohla obrátiť. Čo sa týka dôchodku, obrátila by som sa na príslušný Sociálny úrad, a keď nepochodí tam, tak priamo na Ministerstvo zdravotníctva. Je to v jej záujme, pretože na dôchodku sa môže venovať viac sebe, ako robote, a aj to môže pomôcť. Čo sa týka Aloe very, áno aj ja ju pijem, vo forme gelu. Čo sa týka viery, verím v niečo medzi nebom a zemom, v akúsi energiu, ktorá môže pomôcť, ale aj uškodiť. Ide o uhol pohľadu. Prajem pekný deň a mamke odvahu a energiu, aby sa s tým popasovala. Katka

Ahojte, tak mne alebo skor ja som nasla fliacik na ruke pred 3 rokmi a teraz sa mi to rozisirilo ne cele predlaktie s tym, ze moja dlan je zhrubnuta, bolestiva, opuchnuta. Liecena som najprv bola Triamcinolon, zacinala som 32 mg po davku 4 mg denne. Nic mi to nerobilo, len sa to rozsirilo a bolo mi velmi zle. t.c. uzivam Metalcaptasu 150 mg 2xd, Agapurin 400mg, Flugalin. Dnes som bola u mojho reumatologa si pytat kupelnu liecbu, ale povedal, ze on mi to nemoze vypisat, tak potom kto? Viete poradit, vdaka?

Ahoj Zuzi, no, mne ju predpisovala kožná, tak by nebolo možno od veci, keby si zašla za ňou. Veľa zdaru, ahoj. Katka

A ako dlho sa caka na schvalenie takeho liecenia? Ako to myslis s tou surovou stravou, nechapem. A co sa tyka crevnej sprchy, tak pracujem v nemocnici a nas gastroenterolog mi povedal, ze to nie je dobre, lebo vymyje sa aj to, co nema a postaci 4-5 flias saratice kazdy mesiac, ze vraj je to lepsie a setrnejsie, tak neviem, ale nic v zlom, inac dakujem, Katka.

Ahoj Zuzi, no, liečenie by Ti mali schváliť do najneskôr do pol roka, ale neviem to naisto, už dlho som nebola. Surová strava je surová strava, už som to tu niekoľkokrát vysvetľovala, len ovocie, zelenina, orechy a olivový olej. Všetko v surovom nevarenom stave. Čo sa týka črevnej sprchy, mám to priamo od lekára, takže aj u nich sa názory rôznia. Liečiteľ E. Cayce ju používa na sebe každý deň, no mne to stačí raz do týždňa. Prečo myslíš, že ju ľudia používajú? Je to najšetrnejší prostriedok na prečistenie čriev, pretože čistí len črevo. Šaratica a veci podobné môžu pomôcť, ale veľké nečistoty vyplaví len voda. Nemusí byť ani s prídavkom harmančeka, ani nič podobné, proste len vlažná voda. Ale je to na každom, mne to pomáha a vôbec nemám pocit, že sa mi vyplavujú z tela aj dôležité látky. Veď mi na transfúzke povedali, že mám vynikajúcu krv a tak som sa stala darkyňou krvi :-). Pri liekoch a iných veciach by sa to nedalo. Je to na každom, ako si pomôže, ja preferujem podobný štýl života :-). Veľa úspechov. Katka

Prepac, ale este raz ta surova strava. Mozem jest vsetko, ale co sa tyka zeleniny, ovocia, tak surove nievarene a popritom aj orechy a olivovy olej pouzivat na vsetko. A nenasla som iny prispevok o tom, prepac a vopred dakujem.

Nie, okrem ovocia, zeleniny, orechov a olivoveho oleja nemozes jest nic. Ziadne maso, cestoviny, obilniny, jedine ak naklicene, surove, ziadne mlieko, syry, jogurty, proste nic, len ovocie, zeleninu, orechy a olivovy olej. Ahoj

Ahoj Katka, aj ja som sa dnes po velmi dlhej dobe pripojila na internet, mala som rusne leto aj obdobie, starosti aj radosti. Svrbenie sa mi utisilo, bola som neskutocne stastna, uzivala som enzymy vo vysokych davkach, tak neviem, ci aj to nepomohlo, ale teraz druhy den mam opat svrbenie, sice slabe, ale uz panikarcim, ci to opat nebude tak, ako pred 2 mesiacmi. Citim, ze som v strese a mam aj problemy s mocovymi cestami, tak viem, ze sa to opat aktivuje. Radili mi, ze si mam davat pozor na infekcie ako take a hlavne riesit zlepsenie stavu aj chronickych chorob i skryte zapaly napr. v zuboch, aj tie mozu stav sclerodermie zhorsit, lebo sa aktivuje. Paradoxom je, ze ten Penicilamin potlaca nasu prirodzenu imunitu a potom na nas vsetko lezie. Surovu stravu som tak moc poctivo nedrzala, nejako som zlyhala, ale budem sa snazit to riesit, velmi tomu verim a som stastna, ze sa ti tak dari, moc ti to prajem, aby si bola v pohode. Na kontrole, klasika, v tom mnozstve pacientov, ktori navstevuju NURCH, nam odoberu krv, spytaju sa na to, co nove a vysledky poslu postou. Ja mam to stastie v nestasti, ze som z PN, ale i tak som prisla na to, ze musime len cakat, ci sa v tejto nasej diagnoze neobjavi nejaky pokrok v liecbe. Oni nas totiz neliecia, len udrzuju, aby sa to nesirilo, hoci ako tu citam, nie vzdy je tomu tak. Doktorka mi zvysila davku aj na vecer, ale ja som zostala len na rannej davke, naco ked sa mi to nesiri. Tie organy si pojdem vysetrit, ale hrozne sa mi do toho nechce, no musim koli tomu svrbeniu, tak mi povedala kozna. Vsetky krvne vysledky som mala v poriadku. No a co sa tyka mojej rodiny, manzela a deti, tak mi je z toho dost tazko, manzel to vie, ved mi musi kazde rano aj vecer ten moj flak na chrbte natierat, lebo ja si tam nedosiahnem, ale psychicky ma vobec nepodrzi, ale to je na ine forum, tazko sa mi o tom pise, no a detom nechcem robit starost, obaja boli cez leto v zahranici, a su tak stastny, ze im nechcem to stastie nejak narusit, snad casom. Katarinka aj ja by som sa s tebou rada skontaktovala, lenze mam problem sa dostat na PC, lebo manzel ho permanentne pouziva k svojej praci, ale ak mi to niekedy vyjde, rada sa ti ozvem.

Ahoj, chcem sa ťa opytať , čo je to a ako funguje tá ,črevná sprcha" Ďakujem

Dobrý deň. Priateľovi nedávno vyšetrovali hnedý fľak na čele a výsledky vraj potvrdili, že ide o sclerodermiu. O pár týždňov ide do nemocnice. Chcela by som sa vás opýtať, či si myslíte, že je to dobré riešenie, pretože ten hnedý fľak na čele má vraj už 10 rokov, vôbec sa nerozširuje a ani nesvrbí. Má na tom mieste iba stvrdnutú pokožku. Bojím sa, aby mu v tej nemocnici nepohoršili stav, lebo ako som už písala, doteraz nemal žiadne problémy. Vopred ďakujem za odpovede. Zuzka

Zuzka, priateľ by sa mal informovať, na akú liečbu tam pôjde a čo by sa malo tou liečbou udiať. Už som tu napísala, že ja som práve v nemocnici na penicilínovej liečbe, ktorá by mala zastaviť akútny zápal (červené morfei) a zastaviť tvorbu nových. Už som sa však dozvedela, že v prípade, ak sa budú neskôr tvoriť ďalšie, tak by sa táto liečba mala zopakovať.

Ahoj Zuzka, ja mam sclerodermiu 7 rokov. Asi po 1/2 roku co sa mi objavil flak som isla k lekarovi, potom na 2 tyzdne do nemocnice kde mi pichali prokain penicilin. Flak nezmizol, len zmenil farbu. Prestal sa lesknut a zmakol. Celych 7 rokov som mala klud a po narodeni synceka a ukonceni dojcenia sa mi objavil dalsi. Opat nemocnica, injekcie a zlepsenie. To bolo pred 1/2 rokom a opat ziadne nove loziska. Myslim, ze liecba v nemocnici tvojmu priatelovi neublizi. Nemusi sa bat. Ak ide do BA moze z oddelenia kedykolvek odist a vratit sa na veceru. Teda tak to aspon bolo v lete. V blizkej zahrade sme hadzali tanier, hrali futbal, s otatnymi pacientami. Takze celkom v poho.

Adriana, je potešujúce čítať, že ti liečba pomáha, resp. priebeh zastavuje. Práve absolvujem rovnakú liečbu v rovnakej nemocnici. Povzbudilo ma to. Vďaka. :slight_smile:

Ahoj Adriana, končím liečbu procain penicilínom v nemocnici (vrátane natierania Belodermou). Zatiaľ na sebe nevidím žiadne zmeny. Pozitívne by bolo, ak by sa mi tvorba nových morfeí zastavila. Takže uvidím v najbližšej budúcnosti. Všetky vyšetrenia mi vyšli negatívne, okrem klasiky aj na boreliózu, štítnu žľazu a ANA protilátky. Neviem, čo si mám myslieť. Sklerodermiu circuskripta však podľa vzhľadu všetci považujú za učebnicovú a potvrdila to aj histológia. Rozmýšľam o NÚRCH v Piešťanoch, hoci neviem, či to bude mať význam. Ty si tam nebola?