Ahoj Ema, tiez mam vsetko negativne. Teraz sa mi objavili dalsie nove loziska, kozna ma teraz dovolenku, tak uvidim co na to povie. Zrejme znovu pojdem do nemocnice na Prokain - penicilinove injekcie. Doteraz ked som presla liecbou, mala som par rokov klud a teraz … V Piestanoch som nebola a ani si to teraz nemozem dovolit, kedze mam rocneho syna a som na MD. Uz teraz ma trapi, kto s nim bude pocas mojho pobytu v nemocnici.
Sclerodermia
Ahojte, strasne som rada, ze som toto forum nasla. Ja mam sclerodermiu typu en copu de sabre, vtiahnuta ryha na cele, smerom na nos, male lozisko na brade a za uchom. Chcem sa spytat, ci je tu niekto so spomenutym coup de sabre, lebo zatial to vyzera tak, ze vsetci mate loziska po tele, na tvari nie. Spominate tu aj nejaky krem. Bola by som rada za kazdu radu, kde ho kupit, ako sa vola, co stoji. Ja mam toto ochorenie cca. 6 rokov, diagnostikovane asi 5 rokov. Mam skoro dvojrocnu dcerku, bolesti ziadne, len velke obavy. Sice mi moja lekarka vo fakultnej nemocnici v BA povedala, ze sa to nebude sirit, zostane to takto, tak predsa len strach mam. En coup de sabre mal aj herec Karol Hoger.
Ahoj, ja mam tiez tuto formu sclerodermie, vola sa to en coup de sabre, mne vypadali vlasy, asi 2 cm pas.
Zuzana, ja som z BA. Napíš, keď sa vrátiš z Martina, ako si pochodila. Toho lekára ti poradili z lek. komory? Na stránke martinskej nemocnice som našla, že robí aj ambulanciu autoimunitných ochorení na dermatovenerologickej klinike. Je to povzbudivé.
Ahoj, ja mam lokalizovanou sklerodermii. Diagnostikovali mi ji pred rokem. Udelal se mi na krku flek jak modrina a po pul roce jsem sla na kozni, vzali mi vzorek tkane a pote na tyden do nemocnice, kde mi pichali penicilin, laserovali postizene misto na krku a domu mi predepsali vitaminovou mast. Zda se mi, ze flek mi trochu zesvetlal, ale uprostred se mi delaji bile jizvicky. Objednala jsem se do Prahy ke specialistovi, tak uvidim co mi rekne. Moc mi vase stranky pomahaji. Mejte se fajn. R.
Dobrý deň, chcem sa opýtať, spomínate tu nejakého lekára v Martine, prosím pošlite mi jeho kontakt, alebo meno. Už som zúfalá z Piešťan, ten ich lahostajný prístup, ku všetkému, to je proste neuveriteľné! Stále sa mi to rozširuje a jediná doktorova odpoveď je “to je v poriadku”. Rozprávala som sa so svojim dermatológom a ten povedal, že nakoľko je to reumatologicko-neurologické ochorenie, on má zviazané ruky a nemôže mi ordinovať lieky, že toto ochorenie spadá pod Piešťany, tak ja neviem. Skúsila by som ten Martin.
Profesor PÉČ - Martinská fakultná nemocnica - kožné oddelenie - držím palce (moja dcéra trpí touto chorobou).
Jk, môžeš napísať, akú liečbu predpísal prof. Péč tvojej dcére? Vidíš zlepšenie?
Sklerodermiu mi diagnostikovala kožná lekárka na poliklinike Ružinov po odobratí vzorky tkaniva. Ležala som 3 týždne na kožnom V Ružinove, zastavili ju podávaním penicilínu injekčne. Pred 9 rokmi bol tam primár MUDr. Haid, choroba sa dá zastaviť, nie vyliečiť, čo je smutné. Je ako časovaná bomba. Súhlasím s názorom o dobrej psychike - ak keď je to problém udržať si ju. Želám veľa zdaru.
Dobry den, moja 12 rocna dcera ma lok. sclerodermiu. Zisitili sme to pred rokom. Navstivila som s nou min. 6 doktorov - kazdy mal iny nazor na liecbu. Momentalne ju lieci Reumatolog, berie Plaguenil. Napriek liecbe ma nove flaky. Ma ich na ruke od ramena az po zapastie. Starsie flaky su tvrde. Ked jej davam kortikoidnu mast su maksie. Viete mi povedat, ze ked je choroba zastavena ci tie flaky zmaknu resp. zmenia farbu? Citala som, ze u deti sa zvykne sklerodermia zastavit do 2, resp. 5 rokov. Mate niekto taketo skusenosti? Byvame v BB a rada by som sa skontaktovala s niekym z mojho okolia, ktory ma rovnako chore dieta ako ja.
Dobrý deň, včera mi kožná lekárka predbežne potvrdila na základe vyšetrenia sclerodermiu. Poslala ma k profesorovi Péčovi do Mt. Často ho tu spomínate v príspevkoch. Nakoľko idú sviatky mám obavy kedy sa dostanem vôbec na vyšetrenie, viete mi poradiť, čo by som mohla predbežne podniknúť? Mám dosť bolestivé ložiská na bruchu a ľavom boku. Za každú radu vopred ďakujem.
Ahojte, mam sclerodermiu a chcem sa opytat, ci je to vazne ochorenie? Da sa s tym zit? Co je na to najlepsie, aky liek? Odpiste niekto prosim.
Ahoj Dada. Mám presne rovnaké problémy ako ty. Napíš, či ti je už lepšie, ak áno tak, čo robíš. Aj mňa to začína veľmi bolieť, hlavne na tom boku. Veľmi pekne ďakujem za odpoveď! Ada
Ahoj Aďka, ja som sa konečne včera dostala k nejakému riešeniu celého problému. Po pekne dlhom čase mi konečne dali nejaké lieky a masť, koncom mesiaca idem zas do Martina na kontrolu a ďalšie vyšetrenia. Potrebuješ sa hlavne dostať k lekárovi čo Ti porobí všetky vyšetrenia, na výsledky sa dlho čaká, ja som na výsledok na štítnu žlazu čakala dva mesiace, pokiaľ budem vedieť niečo viac ozvem sa. Dada
Ahojte, aj mne diagnostikovali sclerodermiu, navyše i hemolitického streptoka, tak teraz riešim dilemu, či si dať vybrať mandle alebo nie, ževraj to môže zhoršiť priebeh choroby. Poprosila by som Vás o radu, či si dať vybrať mandle alebo nie.
To ti povedal lekár, že by to mohlo mať negatívny vplyv? Aj to zdôvodnil? Podľa mňa prejavy sklerodermie sú obrazom zápalových procesov (typické napr. fialové sfarbenie morfeí). Odstránenie ložiska by malo, naopak, pomôcť.
Moja dcera ma sklerodermiu druhy rok. Jednoznacne nam vsetci lekari doporucili vybrat mandle nakolko ich mala "chore"nemala vobec anginy (mozno 1) ale mala hnisave capy. Pri systemovych ochoreniach ako je sklerodermia treba odstranit vsetky mozne loziska v tele, ktore by mohli sposobovat tuto chorobu alebo aspon ovplyvnit. mandle jej vybrali vo februari ale ci to pomohlo neviem, ale aspon mam pocit ze sme nieco urobili lebo doteraz sme sa len pozerali ako jej morfy pribudaju
Dobrý deň, mám 17 a už tretí rok sami objavujú hnedé, suché fľaky na bruchu a tiahnu sa kolo pŕs pod pazuchy. Cez jeseň mi pomaly miznú až v zime skoro nespoznám žeby so ich mal. Akonáhle prichádza jar, zase vidím výrazné fľaky na bruchu a podpazuší. Fľaky sú vždy na tých istých miestach a do plochy sa nerozširujú, možno minimalne. Problémy s opalovaním na slnku nemám. Má to niečo spoločné so sclerodermiou? Prosím o radu.
Ahoj Drahomira, mam asi taky isty problem ako Ty, robi sa mi vela ryh na hlave a tiahne sa to do predu, lekari len usudia, ze je to asi to, a tym to konci, neviem co mam robit, som zufala, tak Ta chcem velmi pekne poprosit o radu, co s tym robis, co beres a ako sa Ti to vyvija dalej. Dakujem za kazdu cennu radu.
Ahoj konecne som tu nasla niekoho z rovnakou diagnozou sklerodermia en coup de sabre. Prave teraz lezim uz druhy tyzden na koznom. Mam 32rokou, a doma dve male deti. Mne to lekarka potvrdila z hruba pred 2 mesiacmy. Najprv sa mi na cele teda zacalo to v hlave skadial mi vypadali vlasy a priebehu mesiaca sa to potiahlo az na celo, bradu k obociu. Mavam tam silne tlaky a palenie. Udajne mam zapalene cievy. Ak sa hovory progresivna choroba-stym suhlasim lebo ja sa menim kazdym dnom viac a som stoho na dne. Prosim ta das mi vediet ako si na tom. alenakrajcova@azet.sk