Prosím pacientov, ktorí sa liečia na torticollis spastica - svalová dystónia - svojvoľné vytáčanie hlavy. Je to veľmi zriedkavé ochorenie, síce na neurologických oddeleniach stretávam množstvopacientov, mladých, starých, ktorí sa liečia na túto diagnózu botulotoxínom. Mne táto injekcia nepomáha, užíva rivotril,nezaberá, mám 55 rokov, túto chorobu som dostala pred 4 rokmi, mala som stuhnuté ramená, ťažko sa miotáčala hlava, potom sa mi hocikedy svojvoľne pohla a išlo stále do horšieho, teraz sa musím držať vzdadu za vlasy, aby hlava ako tak bola rovná, píšem jednou rukou, druhou sipodopieram hlavu a keď chodím na ulici, nevidím pred seba, padám, hlavu mám na bok, už si ju vôbec neudržím rovno.
Prináša to obrovské bolesti šije, kŕčnej chrbtice, svalov, bolí ma celý chrbát, hlava, začali mi tŕpnúť ruky a prsty, bolí ma kažkdý jeden článok prsta. Je to zúfalé, prešla som celé Slovensko, všetky fakultné nemocnice, liečiteľov - ktorí ma iba ošklbali - v nemocniciach som sa zase dočkala toľko poníženia a neľudskosti, že mám zimomriavky dopredu, keď mám ísť k lekárovi, naposledy mi bolo povedané, že ide o definitívne nevyliečiteľné ochorenie, niet pomoci, ale keby sa to dalo aspoň zastaviť, aby som si hlavu udržala, odmum,ierajú mi svaly, schudla som 20 kíl a som nesmierne nešťastná, ja mám odrobených 35 rokov a to poctivou prácou, v živote som chorá nebývala a teraz keď sa blíži dôchodkový vek budem na obtiaž rodiny. Hľadám ľudského neurológa, ktorý by mi podal pomocnú ruku, ďakujem pánovi primárovi Černákovi v NsP Lučenec, ktorý mi vybavil pána MUDr. prof. Liseho v ružinovskej nemocnici, išla som na konzultáciu, dostala som však len botox, odpoveď ani na jednu otázku, ani záznam do zdrav. dokumentáciu a zato som cestovala 500 km. Vidím šokujúce stavy keď idem na botulotoxín do nemocnice, čo ma načisto psychicky položí. Prosím Vás, ozviete sa mi a poraďte ľudského neurológa, ktorý by pomáhal v tejto ťažekej životnej situácií. Ďakujem Mária
Ahoj,Maria.Nevzdavaj to a s masiarmi-doktormi) si “nezacinaj”,niektorym by som nedala do ruk ani svojho psa.Nevzdavaj sa,nejake veci mi pomohli,ozvem sa ti na mail.Mozeme sa porozpravat aj telefonicky.Pa
Mna to chytilo poležal som si v nemocnici a začal som iba cvicit od vtedy pokoj akurát ked mám stres ,alebo dvlho śoférujem .
Marcel mal si veľkú pravdu, môj stav vlastne zhoršenie stavu zapríčinili samotní lekári poddávkovaním botoxu a dysportu, brali svojich prominentobv, naše dávky išli na vyrovnanie látok, preto sme dopadli ako dopadli. Žiaľ ale to je skutočnosť, mám to z vlastnej skúsenosti, ako klamú a podkvádzajú chorých, ktorí aj tak trpia psychicky aj fyzicky. Díki Mária
Prosim ozvite a mi kto ma skúsenosti s liečbou tejto choroby.
Prosím Mária ozvite sa mi na túto adresu
Ahoj Martuščka, ak mám byť úprimná ja som prešla takmer celé Slovensko, pomoci som sa nikde nedočkala, jednoducho ma odpísala tým, že ide o definitívne nevyliečiteľné ochorenie, mám sa uspokojiť a naučiť sa s tým žiť. ÁAno to je najľahšie povedať, lenže keď je človek v produktívnom veku, chce byť nápomocný a na osoh svojmu okoliu a je iba na záťaž, že stokkrát padám do derpresie, som na podlahe, ledva sa pozbieram, aby som mala silu kráčať ďalej a bojovať proti tejto zákernej chorobe, ktorej pôvod je údajne neznámy. V&yskúšala som všetko možné, ja už liečiteľom a všelijakým drahým čajom, nápojom neverím, to si radšej kúpim voľačopekné pre seba a nie rozdávať tým, ktorín nám za tie peniaze vlastne nič nedajú veľakrát ani pekné slovo, sú radi, ak sme mimo ordinácie, že sa nám nemusia venovať a nie ešte liečiť a radiť. Nemá nás kto usmerniť aké máme práva, aké kompenzácie nám prináležitia, škoda , že nemáme svoju organizáciu, ktorá nás obhajovala v mnohých veciach. S pozdravom Marika
Trpím aj ja touto chorobou, zbieram všetky možné info. Ako túto chorobu vyliečiť. Pozeral som telku, kde dávali pacienta, čo mal torticollis, skúšal všetko možné a pomohli mu injekcie botulotoxín. Škodaže to bolo v zahraničí. Mám starosti aj ja, vek 41. Prišiel som o prácu, preto Vás prosím, pošlite mi radu, ako sa z choroby dostať. Vopred Vám ďakujem.
Ahoj Kamil, podľa mojich skúseností neexistuje u nás žiadny liek ani ústav, kde by vedeli túto chorobu liečiť, veľakrát samotní lekári nevedia o čo tu vlastne ide,aplikácia botoxu možno u voľakoho má dočasyné účinky, lenže je návykové a v mnohých prípadoch nemá žiadny efekt. Často nás klamú aj pri jeho aplikácií buď je zlé riedenie, alebo malá dávka, málo jednotiek. Prečítaj stránku www.vitacrystal.sk, je tampísané o novom lieku, čo sa mi pozdáva, že by nám mohol pomôcť.
Kamil ja mám 56 rokov, chorobou trpím štyri roky, bolo mi povedané, že ideo definitívne nevyliečiteľné ochorenie. Botulotoxín aj u náš pichajú vo fakultných nemocniciach, treba sa objednať, na čas to zmierni bolesti aj svojvoľné vytáčanie hlavy, každé tri mesiace by nám to mali aplikovať, lekári však často nedávajú v požadovanej a potrebnej dávke, poddávkujú pacienta, čiže organizmus si na to zvykne a liek nezaberá. Ja som to už vzdala, nevidím východisko. Uvažujeme však s kamarátkou o založení nadácie, dúfam, že budeme môcť rátať aj s Vami, že sa stanetenašim členom M.
Som zdravotná sestra a v telke som pozerala práve o diagnóze krčnej dystónií.Pacientovi aplikovali intramuskulárne 20 injekcií na jednu stranu krku a 20 na druhú každé 3 mesiace prešlo mu to na pár rokov,potom sa to len zopakovalo, a vraj mu to pomáha.
Ahoj Majka, na internete som sa docital, ze uspesne tuto diagnozu operuju v USA. Metoda sa vola: Microvascular decompression for spasmodic torticollis. Viac sa o tom docitas tu: http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=3612996. Kontakt na kliniku v USA je tu: Spasmodic Torticollis: Dr. Jho's Endoscopic MVD Surgery, Minimally Invasive Spasmodic Torticollis surgery. Ich uspesnost je podla francuzskej stranky: 65% uplne vyliecenych, 20% minimalne spazmy, 5% miernu spazmus, 10% len mala alebo ziadna zmena. Uprimne drzim palce aby sa ti podarilo vyliecit.
Budem mať 44 rokov a už 13 rokov trpim touto chorobou. Posledný rok sa mi stav znateľne zhoršil.
Liečba: Rivotril, alebo Botulotoxín.
Účinok: dočasný, alebo žiadny
Začínam strácať chuť do života…
Myslím, že jediný liek je pozitívne myslieť, cvičiť a niečím sa stále zamestnávať…
Poradí mi niekto?
mne pomohol okrem konope najviac jeden maser,pan Anton Jasica.Kto byvate blizko Dolneho Kubina,vyskusajte aj tuto sancu,ja som po 14 rokoch utrpenia (kedy som nemala narok ani na polovicny invalidny pritom som lezala na posteli)bola schopna prvy krat to co zijem ,nazvat zivotom a bez sialenych problemov zajst do obchodu.A pomyslela som znovu aj na pracu.Aj som bola na 3 mesiace robit.Nie vdaka lekarom,jeden lekar vsak zostal pre mna panom doktorom s velkym P,neurolog ,pan doktor Jombik,ktory dokonale aplikoval botulotoxin do svalov,ale potom vytvorili specialne pracoviska,ako to V BB,kde mi doktorka zaviedla botulotoxin podla oka a do zdravych svalov a malo.Myslela som,ze vyskocim s koze ,kym to preslo.Napiste mi svoje skusenosti v BB.Ja totiz viem,ako to vyzera,ked je spravne aplikovany.Zdravotnictvo jednoducho do nas uz neinvestuje,alebo si pani doktorka privyraba.
Ahoj Marcel, aj mne pred týždňom diagnostikovali túto chorobu, môžeš mi poradiť, aké cviky Ti pomohli, mne zatiaľ nikto žiadne cviky neporadil.
Ďakujem.
Ahoj Marcel, aj mne pred týždňom diagnostikovali túto chorobu, môžeš mi poradiť, aké cviky Ti pomohli, mne zatiaľ nikto žiadne cviky neporadil.
Ďakujem.
Ahojte nový spôsob riešenia svalovej dystónie ak nezaberá botulotoxín je hlboká mozgová stimulácia. Viac informácií nájdete tu: http://zdravi.doktorka.cz/dystonie---nova-lecba/
Ahojte opat som nasiel nieco nove a pozitivne. V USA 29.10.2008 "Arizona State University " zverejnili, ze nasli sposob akym regulovat funkciu neuronov pomocou nizko-frekvencneho ultrazvuku, ide o podobny princip ako hlboka mozgova stimulacia ktorou riesia okrem ineho aj dystoniu, ale tento sposob by nevyzadoval operaciu. 
viac o tejto novinke docitate tu: http://www.genengnews.com/news/bnitem.aspx?name=44403249
Dnes som nasiel, ze v Cine sa podarilo v 30 pripadoch na mladych ludoch vyliecit spasmatic torticollis pomocou moxovania (tradičná čínska liečebná metóda, ktorá prehrievaním akupunktúrnych bodov stabilizuje vegetatívny nervový systém, zrýchľuje látkovú výmenu v organizme a zvyšuje jeho obranyschopnosť…). Tu je text z uverejnenej spravy k publikacii ktora o tom bola vydana:
This article reports on the moxibustion treatment of adolescent spasmodic torticollis. Thirty cases, aged 6-17 years and with a duration of disease from 2-26 hours were treated using two types of moxibustion: warm moxibustion in which the moxa stick was passed back and forth along the sternomastoid and trapezius muscles for 15-20 minutes, and birdpecking technique which was applied over the acupoints Fengchi GB-20, Futu L.I.-18, Tianrong SI-17 and Dazhu BL-11 for 3-5 minutes until the skin was …
info su zo stranky: http://www.encyclopedia.com/doc/1G1-177719325.html
alebo: http://www.jcm.co.uk/product.php?catID=248&opener=0-217-221-248&productID=8450&fe=8e0d8834700fd8d9f4c844f7f3d06de6
Este doplnenie, vyliecenych bolo 26 ludi a este pripajam komplexnejsiu spravu:
This article reports on the moxibustion (moxibustion the stimulation of an acupoint by the burning of a cone or cylinder of moxa placed at or near the point)
treatment of adolescent spasmodic torticollis. Thirty cases, aged 6-17 years and with a duration of disease from 2-26 hours were treated using two types of moxibustion: warm moxibustion in which the moxa moxa stick was passed back and forth along the sternomastoid and trapezius muscles for 15-20 minutes, and birdpecking technique which was applied over the acupoints acupoints Fengchi GB-20, Futu L.I.-18, Tianrong SI-17 and Dazhu BL-11 for 3-5 minutes until the skin was flushed. Treatment was given twice daily with 4-6 hours between treatments, and ten treatments constituted one course. Twenty-six out of the 30 cases were cured in 4-10 treatments. In the classics it is stated that moxibustion is suitable for intense and spasmodic pain. It dispels wind and cold, warms and dredges the channels and relieves spasm to stop pain. Its gentleness and simplicity of application makes it suitable for young people who may be stressed by needling and by massage involving manipulation.
zdroj: http://www.thefreelibrary.com/Adolescent+spasmodic+torticollis+treated+by+moxibustion--a+report+on…-a0177719325