Ahoj Dianka, nepoddávaj sa chorobe, Ty si ešte veľmi mladá, aby si sa vzdala, ja mám 57, päť rokov mám túto chorobu, ale najviac mi pomáha cvičenie, ja už v noci začínam päť Tibeťanov cvičiť a večer ostatné, hlalvne naťahovanie svalov, lebo sa nám skracujú svaly a ubúda svalová hmota, botulotoxín pomáhalen do určitej doby a potom sa človek stála rezistenčným, ale na cvičenie a na falavom max asa green sinedopustím, to súp sícelen vitamínové doplnky ale ja ako tieto výrobky užívam som plná ernergie. Škoda, že nemáme založenú nadáciu, tá by nám veľmi pomohla, lebo ver tomu, že nás je veľmi veľa, värčšinou sa stretávame pri aplikovaní injekcie, ale keby sme mali nadáciu, pomohli by nám ako ZŤP. Mária
Ahojte mozno nova nadejna liecba prejavov dystonie by mohla byt pomocou lidokainu. U pacienta ktory sa nevedel sam najest a obliect mu infuzia s touto latkou umoznila na nejaky cas zlepsit pohyblivost.
Drexel University College of Medicine, Department of Neurology, Philadelphia, PA, USA.
preklad: http://translate.google.com
Dystónia spojené s neurodegeneratívnych ochorení má minimálne účinné možnosti liečby a môžu byť zničujúce pre pacienta schopnosť plniť úlohy každodenného života. Prezentujeme prípad 55-rok starý muž, ktorý mal progresívny príznaky atypické asymetrické parkinsonian neurodegeneratívnych ochorení. Tento pacient predstavil s dystonic ľavej hornej končatiny, ktorá bola refrakterní na liečbu. V snahe liečiť zhoršenie bolesti spojené s dystónia, bol poskytnutý piatich-dňový lidokaín infúzia pre spojená bolesť a do 24 h bolo zlepšenie mobility jeho dystonic končatiny. Dystónia bolo merané pomocou Burke-Fahne-Marsden (BFM) dystónia hodnotenie zdravotného postihnutia a váhy na deň v nemocnici päť a na osem týždňov sledovať návštevu. Tieto výsledky boli porovnané s výsledkami získané z jeho predchádzajúcich pre-liečba neurologické vyšetrenie. V BFM dystónia mierka skóre bolo spočiatku 16 až 12 a lepšie pre obe okamžitú liečbu post-a ôsmich-týždenné nasledovať-hore. V BFM postihnutím lepšie skóre z 16 na 6 po ošetrení a 8 o následných-Up schôdzku. Najdôležitejšie je, že pacient môže krmív a oblečenia sa prvýkrát v niekoľkých rokoch. Žiadne nežiaduce účinky liečby došlo. Liečba trvala efekt troch mesiacov pomalý návrat do základnej motorické funkcie. Tento prípad vyvoláva zaujímavé správy otázky týkajúce sa mechanizmu dystónia v neurodegeneratívnych ochorení a navrhuje aferentní senzorické systému ako potenciálny cieľ pre therapeutics.
zdroj: http://www.docguide.com
Dobrý deň,
môžete mi niekto povedať, či je pri tejto diagnóze vhodné plávanie? Viem, že nemôžem cvičiť kalanetiku, aerobic ani žiadne švihové cvičenia,ale čo plávanie?
Ďakujem.
Ahoj Dianka na jednom ceskom fore som nasiel nieco o plavani:
18. 11. 2008 17:42:45, Slavek
Rivotril jen uvolnuje svaly. Jinak nic neresi. Da se toho zbavit pravidelnou zvlastni masazi a zvlastnim zpusobem plavani.
1. Plavani (prsa) - nadech, zadržet dech, pritisknout bradu k hrudi, 4 zabery (hlava pod vodou) - vydech, nadech nad vodou - a totez. 2. (Radeji bych ukazal, ale nemam k tomu opravneni) Musite nahmatat co nejcitlivejsi body na zadnim okraji lebky a tlacit a masirovat tito body i pres bolest. Ne vic, nez 5 min., ale kazdy den. Doufam, ze se toho zbavite jako ja. Plavani jsem nasel v jakési Knize o joze, masaz mi ukazal absolvent kurzu masaze v Cine. Hodne stesti.
http://diskuse.doktorka.cz/dystonie-tres-hlavy/
Mám 43 rokov a aj ja už 7 rokov chodím do Ružinovskej nemocnice k prof.Lysému na aplikáciu DYSPORTU.Nemôžem sa na neho zatiaľ sťažovať.Mám však problém zamestnať sa,tak som na úrade práce.Neviem nič o tom ,či by som mohla mať nejaké úľavy alebo ZPS,či niečo iné. Ak mi poradíte tak ďakujem vopred.
Mám diagnostikovaný blepharospazmus, dostala som už dva-krát bolutolotoxín a efekt vydržal vždy len mesiac.Neviem, ale mám pocit, že sestričky s dávkami manipulujú. Ďalej sa mi zdá že lekár nevie správne dávať tie vpichy, lebo niektoré sval sa paralyzujú a niektoré ostanú aktívne. Má niekto podobné skúsenosti?
Ozvi sa mi na tomto tel. čísle 0903548914
diana27 - skús mi zavolať 0903 548 914
Skúste požiadať o invalidný dôchodok a o posúdenie Vášho zdravotného stavun - miery funkčnej poruchy na úradepráce. Veľapomáha ZŤP preukaz a potom môžete požiadať o niektoré kompenzácie, ja som dostala mixés a odšťavovač, mám aj ID, preukaz ZŤP. MN
Kamil, skús požiadaťo dávku dôchodkového zabezpečenia - ČID, o prehodnotenie miery funkčnej poruchy na úrade práce, o vydanie preukazu ZTP a máš nárok aj na kompenzácie, ak by si bol v pracovnom pomere mal by si nárok aj na osobné auto.
Plávanie je vítané, len nie prsia, jaosobne cvičím každý deň dve hodiny keď prídem z roboty, malo by sa na etapy, ale keďže robím, v práci si to dovoliť nemôžem, ale cvičenie mi pomohlo, udržím si hlavu, cvičím hlavne cviky na c hrbticu na krčnú chrbticu naťahujem svaly, v
ďaka pevnej vôli stav sa mi natoľko zlepšil , žesi udržím hlavu a nerobí problémpísať mi na počítači, boli časy, keď som nosila hlavu na pleciach, ťahala sa za vlasy, aby mi hlava rovno stála a teraz bez problémov sedím aj v autobuse, chodím po ulici. Treba vsugerovať mozgu a len pozitívne myslieť. Všetko bude dobré.
Áno mám podobné skúsenosti, bola som oklamaná aj v novozámockej fakultnej nemocnici, kde mi tvrdili, že som dostala 350 jednotiek, v zázname bolo voľačo úplne iné a na chodbe už čakali sestričky , zrejme išlo o vyrovnanie vrások alebo nadmerné potenie a z mojej dávky bola aplikovanie uskutočnené im, čiže lekári ukracujú pacientov, ale je to aj pravda, že mnohokrát vpichy nie sú aplikované do správnych svalov, nie je aplikácia robená pod prístrojom ,oni automaticky pichajú stále do tých istých svalov, preto efekt je nulový.
Alenka má pravdu, lekári nás odbavili tým, že na Slovenskeu sa ešte nevynašiel spôsob liečby a táto choroba je definitívne nevyliečiteľná, mám veľmi zlé skúsenosti s Banskou Bystricou, kde pacienta neberú za chorého človeka, nič nevysvetlia, neporiadia, nepočujete jediné milé slovo z úst pani doktorky, nepozná slovo ďakujem a jej správanie sa ku pacientom je horšie ako referenta na úrade ku rómom.
dobry prosim vas ja mam 26r a 6rokov mam torticollis vytaca mi hlavu do strany a strasne ma to psichicky znicilo a financne zruinovalo kvoli mojej chorobe som prisiel o moje celozivotne plany a sny hladam niekoho kto by mi pomohol a som ochotny za pomoc urobit a zaplatit vsetko a hoci kolko moje tc je 0908051777 vopred velmi pekne dakujem a vsetkym co trpia tou hnusnov chorobou drzim palce k skoremu uzdraveniu a vela stastia a sily
prosim vas nemate skusennosti z BB nemocnicou a zo zakrokom teda chirurgickym ze aka je ucinost operacie a aky je vysledok dakujem
Z info na webe co pri torticollis pomoze, som dospela k tomu, ze najucinnejsie pri liecbe, (alebo skor udrziavani stavu) su cvicenia, natahovania svalov. Ma niekto skusenosti alebo odporucenie, kde mozem nejake rehabilitacne cvicenia najst? Dakujem
Dobrý den, tak jsem zděšením zjistila asi před 3 měsíci, že v tom jedu s Váma co se týče mého zdravotního stavu a diagnozy torticollis spastica. Doktorka mi jen suše oznámila diagnozu a že mi prostě nepomůže nic leda že bych jako pokusní králik zkusila botulotoxín. Předepsala mi Baclofen a v lékarně se jenom divili, že jaké mi mají napsat dávkování když ho doktorka nenapsala. No nic hlava se mi stáčela dál a Baclofeny jsem vzala asi dva dohromady a hodila je do kouta, protože jsem byla jak v delíriu. Po dvou měsícich jsem byla na magnetické rezonanci a šla pak na kontrolu. Byla tam ale už jiná doktorka a tá mě přemluvila abych brala léky tak jak mi je předepíše. beru ted ráno a večer půlku Rivotrilu ráno a večer 0,5 mg a po půlce Baclofenu 10 mg ráno, v poledne a večer ale vždy z jídlem. Musím se přiznat, že tomu dodnes nevěřím, ale ono to zafungovalo. Bezvadně to snáším, v práci se normálně koncentruju, nemám vůbec žádnej problém a světu div se hlava se mi normálně vyrovnala. Předtím jsem chodila tak , že jsem si ji fakt už musela držet a nejhorší to bylo v MHD,když jsem se na to nejvíc soustředila a chtěla jsem mít hlavu rovně jako všichni kolem mně. Takže možná i správna dávka léku a spávne požití léku má něco do sebe. Jinak je mi 41 let a léčim se v Motolské nemocnici na neurologii. Mnoho zdaru všem a snad někomu pomůžu. Jinak necvičím vůbec, asi jsem lína, se přiznám.
ahoj prosim vas ja mam tuto chorobu uz 6rokov mam 26rokov a strasne ma to nici a ubija prosim vas ak viete nejaky system liecby tak mi poradte lebo mne uz botox vobec nepomaha aplikovany som ho mal asi 20krat a ucinok po kazdym trval dva TYZDNE… DAKUJEM IGOR
1 lajk
Dobrý večer, reagujem na Vašu výzvu, tiež mám podobné problémy, liečim sa na torticollis, môžeme sa tom probléme " porozprávať "
s pozdravom
E.P.
Dobry den,
nakolko som rovnako postihnuta a boli mi predpisane tieto isté lieky,len v inom pomere a doteraz som nepocitila pozitivny ucinok tak by som si chcela ujasniť ako užívate tieto tabletky.t.j ako myslite tú polku z rivotrilu.tých 0,5 mg je uz polovica alebo este tych 0,5 dat na polovicu? takisto aj pri baclofene…mam brat 10 mg alebo poloviu z 10 mg? za odpoved vopred dakujem