Torticollis spastica - svalová dystónia

Ahoj Beatka,
tejto problematika sa venuje dr. Grofik v Martine, prip. dr. Turcanova. cislo do ambulancie pre nervosvalove ochorenia - 043 / 4203860 / stvrtok maju botoxovy den / , prip. skus volat cez operatora martinskej nemocnice.
Myslim, ze i v Kosiciach a v Bratislave je centrum pre extrapyramidove ochorenia. Ja byvam pri Ziline, ale Zilinsku neurologiu na tento typ ochorenia neodporucam na zaklade vlastnych skusenosti. V Martine som sa stretla s ludskym a profesionalnym pristupom.
Vela stastia prajem

Ďakujem za radu aj za tel. číslo. Bola som na magnetickej rezonancii chrbtice, tam napísali chondroza v seg. 2 / 3
To je asi niečo z platnickami. Počkám na výsledky z druhej, potom sa poradím s mojou neurologickou, zavolám do toho martina a uvidíme či sa mi podarí ísť tam na vyšetrenie.

Beatka viem ako ti je poznam to ale musis vydrzat prosim. Ja mam tu chorobu 14r a poznam tie pocity stale hladam riesenie cele tie roky som vyskusal vsetko mozne. Teraz skusam tak tiez nieco ide o bylinky pofla mna na vsetko zle existuje nieco dobre to je ako zlo a dobro. Slusim najst pomoc v matke prirode ak na nieco pridem hned pisem. Drz sa Igor..

Pekny den, mozem sa opytat na tu akupunkturu?

Pekny den Maria, skusili ste pani doktorku Filipovu? Ulavilo sa vam? Vedeli by ste mi podat nejake blizsie informacie?
Dakujem pekne

Pekny den prajem, mam 31 rokov a pred vyse 3 rokmi mi neurologicka diagnostikovala chorobu spastica torticollis, a ked citam vase diskusie zostala som v soku, vobec mi totiz to nevysvetlila o co ide :( a citam, ze je to hrozne ... podla mojich priznakov som nasla cez google aj Touretov syndrom, nakolko ja mam momentalne take trhanie hlavou ( tiky ) -
niekedy viac niekedy menej ( ked som v strese su silnejsie, dokonca ked robim nejaku cinnost, kde som uplne v nej zita - tak tieto tiky vobec nie su ) ... zda sa mi, ze tiky su len v niektorych polohach hlavy, ked sa predklonim, alebo hlavu otocim na pravo ( ako keby ma svaly nechceli pustit a trha mi hlavu do lava ) Na neuro som sa dostala kvoli bolesti hlavy a zavratmi a tam mi neurologicka povedala, ze mi staca hlavu do lava, mohlo to byt sposobene tym, ze mam sedave zamestnanie a po dobu 2 rokov som mala hlavu pri praci kvoli polohe monitoru vytocenu dolava ( tym sa mi svaly ako keby skratili ) - poslala ma k specialistovi
Dostavam Botox kazde 3 mesiace, co mi ulavi od tikov ... po poslednej aplikacii ako mi bolo poradene od neurologicky som sa prihlasila aj na rehabilitacie ( kvoli problemom s krcnou chrbticov ), predpisnu mam elektroliecbu, makketechniky, cviky a masaze - chodim tyzden a caka ma este 8 procedur, ale zbadala som, ze tieto rehabilitacie mi chorobu iba pohorsili - mam castesie tiky a take zrychlene ( rychlo za sebou ... niekedy sa mi podari ten tik hlavou ako keby zadrzat, ale nasledne za tym nasleduje viac a intenzivnejsich tikov - a toto pisu pri tom touretovom syndrome )
Vedel by mi niekto poradit pomoct, ci s anaozaj jedna o chorobu, ktoru mi doagnostikovali a ak ano ake su moznosti liecby :( alebo to vymyzne same? Mate skusenost s operaciou, akupunkturou alebo niecim ... hocicim
Teraz som na MD, ale od januara by som uz chcela ist spat do prace ( a nakolko tam pracujem s ludmi - je mi to velmi neprijemne )
Este, aby som nezabudla ... ked som bola tehotna a kojila som na Botox som nemohla chodit, ale poviem vam pravdu mala som vyse 1,5 roka klud - ziadne tiky, ako keby to vymyzlo - potom nastali stresy, rozchod, stahovanie, sama s dietatom a vratilo sa mi to spat :(
Prosim o radu
Dakujem krasne

Pani Alenka, ste krasny priklad toho, že táto choroba sa dá prekonať silou pevnej vôle. Moja známa trpí rovnakou chorobou, vyskúšala už hádam všetko, no na botulotoxín nechce ísť, nakoľko čítala veľa o nesprávnom podaní a má z toho strach. mohli by ste mi napísať viac o panovi Jasicovi? Ide len o masáže alebo aj o akupunktúru? Ďakujem

Ahojte, trpím touto diagnozou už asi 15 rokov, ale v roku 2012 mi ponúkli hlbokú mozgovú stimuláciu, bola som prvá na slovensku s touto chrobou liečená stimuláciou, ale neľutujem že som sa nato dala, som na ID ale aspoň netrpím ako kobyla čo ťahá celé dni fúry dreva, odporúčam .

Čo sa týka už spomínaných liekov veľmi dobre vedia poradiť v lekárni pilulka http://www.kuponyzdarma.sk/pilulka-sk/

Mne sa stalo presne to isté… Mám 21 a uz tri roky sa liečim botulotoxinom na torticollis… pomoze to na 2 max 3 tyzdne a tak zase odznova… Hrozne depresie z toho mavam… ako si na tom ty?
Prepac… pisem dost neskoro, len teraz som sa k tomuto clanku dostala…