Dobrý den, reaguji na Váš přízpěvek a dala jsem na Vaši radu, poněvadž už jsem zoufalá. Hlava se mi pořád stáčí na levou stranu, neustále si ji musím přidržovat, nechodím mezi lidi, jen do práce a z práce a tam se také stydím za moje postižení. Tudíž jsem se objednala do Prahy k paní doktorce Filipové, ta mi sice řekla, že úspěch v tomto případě je padesát na padesát, ale zkusím to. Zatím děkuji za radu. Nováková Marie.
Torticollis spastica - svalová dystónia
Túto chorobu som dostala asi v auguste 2013 na dovolenke, kde som si všimla, že hlava sa mi sama otáča do ľavej strany. Najskôr som tomu nevenovala veľkú pozornosť, ale potom mi začali problémy pri chôdzi, mala som problém prejsť aj z vchodu do auta. Nie ako vodič, to ma úplne odrovnalo, ale ako spolujazdec. Stav sa rýchlo zhoršoval, tiež som bola na magnetickej rezonancii, a 18. 1. 2014 som bola v Bratislave na botox. Myslela som si, že po botoxe mi hlava úplne odpadne, opuchlo mi všetko v krku, trpela som kŕčmi v pravej časti krku, kde mi bol botox vpichnutý. Celé 4 mesiace som nosila obtočené šatky okolo krku aby som si ho vyrovnávala. V noci som si musela hlavu oboma rukami prekladať aby som si ju otočila a dostala som neskutočné bolesti do polovice chrbta, ako keby som ho mala prelomený. Bola som potom na magnetickej chrbtice, lebo sa to nedalo vydržať, tam mi našli nález, posunutie C4, C5, zúžený prietok miechy, takže ďalší nález. Myslela som tiež, že to je môj koniec, ale o 2 mesiace mi prestalo hlavou mykať, len mi ostala jednostranne vytočená doľava. Tak som si povedala, lepšie doľava ako mykanie. Postupne sa mi ale hlava vyrovnala, a chôdza sa zlepšila. Teraz fungujem jeden deň dobre, druhý zle a takto sa to strieda. Doteraz som nebola na botox, ale pri stresových situáciach sa to vracia, dnes momentálne som sa cítila hrozne, nasadila som si opäť rivotril, a uvidím, či sa to ide opakovať alebo to prejde. Viem, že nás chorých nikto nechápe, pretože to musí človek zažiť na vlastnej koži.
Patrím, k tiež k Vám mám 52 rokov a 24 rokov trpím týmto problémom. Niekoľko rokov do zadu, asi 18 som podstúpila operačný zákrok, ktorý bohužiaľ nemal efekt, vtedy ma posudková lekárka mala uznať PI, ale dostala som, len určité percentá. Dozvedela som sa to až neskôr. Teraz užívam rivotril a paretín. Chodila som do Bratislavy na Botox, asi 4 roky momentálne mi to podávajú v mieste môjho bydliska, ale bez prístroja, ako bežný obstrek! Vydržím, tak maximálne 3 mesiace, ale chcem podotknúť, že popritom vyberiem veľa obstrekov do chrbtice, tak sa mi to darí akosi zvládať. pracuje na polovičný úväzok, ale jar a jeseń bývajú kritické. Pri tejto liečbe, by mala byť v rodine vytvorená úplna pohoda a pochopenie rodiny som rada, že som našla túto stránku. Keď sa mi to stalo, myslela so si, že som jediná na svete bolo to hrozné, ale teraz si všímam okolo seba dosť veľa ľudí s týmto problémom. Neverím, že to je, len tak. Trpia tým mladý aj starší. Poznám prípad, mladého muža, ktorému večer nič nebolo a ráno vstal s tým, že neudržal hlavu. vždy, keď mi je najhoršie spomeniem si na ľudí, ktorí sú na tom ešte horšie. S pozdravom Iveta
Ahoj Yvona je to presne, tak ako píšeš dúfam, že Ti Botox, čím najdlhšie vydrží! Tiež som k Vám do Bratislavy chodila. S pozdravom Iveta
Ahoj Iveta, som rada, že si reagovala na môj príspevok, o tejto diagnoze sa môžeme, len my porozprávať a navzájom pochopiť. Keď je u mňa tzv. dobrý deň, tak kolegyne v robote si myslia, že človek si túto chorobu vymyslel, ale ja by som každej kolegyni moju hlavu čo len na týždeň požičala, aby vedela, aké ťažké je nosiť hlavu na krku. Toto mi môj neurológ prvýkrát povedal, keď mi určil túto diagnózu, že uvidím, aké ťažké je nosiť hlavu na krku a to som teda zažila. Ahoj Yvona
Dobry den prajem, ohladom liecby vam mozem odporucit akupunkturu.
V pripade zaujmu o dalsie informacie ma kludne kontaktujte cez mail.
Ahojte, mám 41 rokov a donedávna som ani netušila že takáto choroba vôbec existuje. Pred 4 rokmi som sa začala borit s ťažkými depresiami, verila som že mi liečba pomôže. Poctivo som brala lieky, dodrziavala som všetko čo mi povedala a doslo k predavkovaniu. A postupne sa to všetko zhoršovalo. Hlavu mi neustále tlači a vytláča do zadu. Nič nepomáha, cesta zo 4 poschodia dole je utrpenie. Ľudia na mňa pozerajú ako na skodnu zver. Nemôžem sa fotiť, nemôžem chodiť do spolocnosti, nespavosť sa stala súčasťou môjho života, pády na rovine, neskutočne bolesti hlavy, chrbtice, trpnutie prstov to všetko je nič, ked sa pozriem na moje deti 10a 18 rokov a vidím že nechápu prečo práve ich mama je iná ako ostatné, mám pocit že to nezvládnem. Moje manželstvo je v troskách a novembrova stuzkova nášho syna je moja nočná mora. Keby sa chcel niekto kto trpí touto diagnózou chcel porozprávať, popísať nech viem že niesom v tom sama. Ďakujem.
Ahoj Beáto, taky trpím cervikální dystonií a příznaky, které popisuješ, velmi dobře znám. Existuje však možnost výrazné úlevy - jsou to injekce botoxu, které Ti může dávat specializovaný neurolog. Doporučila bych Ti požádat Tvého praktického lékaře, aby Tě poslal na vyšetření na
neurologii, pokud možno do nějaké velké nemocnice, kde mají extrapyramidové centrum nebo centrum pro vzácné neurologické poruchy, mezi něž cervikální dystonie patří. Budeš nejspíš muset podstoupit několik vyšetření a pak - pokud se potvrdí diagnóza - ti nabídnou botoxové injekce. Chodí se na ně cca 1 x za 3 _4 měsíce a alespoň mně vždy hodně uleví.
Ahoj Hanka, neviem ako ty ale ja chodím neurologovi, psychologovi, psychiatrovi ale nič nepomáha. Už naozaj neviem čo bude ďalej. Tie preplakane dni ked sú neni doma, a preplakane noci ked neni manžel doma neviem či to má cenu vôbec bojovať.
Reagujem na váš príspevok, ani ja sa nemám o tom s kým porozprávať, kto to nezažil ten nepochopí. Tu je moja mailova adresa voveska1@azet.sk a telefónne číslo 0918 445 532. Ďakujem za každú radu, pochopenie a podporu.
Ahoj Beata, nezúfaj, aj keď človek najskôr nevie čo má robiť, dobre Ti poradili botox, ja som bola na botox v Bratislave 14. 1. 2014 a vydržal mi doteraz, idem 29. 9. 2015, tak dúfam, že pomôže. Tiež ale mávam stavy, kedy by som išla aj skôr ale vždy sa to snažím vydržať a niekedy je lepšie, niekedy horšie. Tiež som nespávala, hlavu som si musela obidvoma rukami prekladať, o bolestiach chrbtice ani nehovorím a čo prežívam pri chôdzi tiež nie je bohvie čo. Mňa vytáča do ľavej strany, ostatní zdraví nás nechápu, lebo kto nemá takúto hlavu to nemôže pochopiť. Drž sa a bojuj. Yvona
Bojovat smysl určitě má. Zkoušela jsi ten botox ? Mně to vždy hodně fyzicky uleví, což má samozřejmě pozitivní vliv i na psychiku. U psychologa ani psychiatra jsem nebyla, jak jsem psala, léčí mě na neurologii botoxovými injekcemi a díky nim dokážu skoro normálně fungovat. Před tím, nežli jsem s nimi začala, jsem bolestí nevydržela ani sedět. Takže přeji hodně sil a místo pláče se zkus domluvit s neurologem na botoxu. Pokud je to jen “běžný” neurolog, je možné, že o možnosti boxových injekcí ani neví. Cervikální dystonie je vzácně se vyskytující onemocnění a naprostá většina lékař ani fyzioterapeutů není o něm informovaná.
Ivonka ďakujem za podporu, v stredu idem na neurologiu opýtať sa na tie botulotoxinove injekcie, uvidím ako zareaguje doktorka. Bojím sa čo bude ďalej, či to zvládnem.
Beáto,
určitě se na injekce zeptejte. A kdyby Vám neuroložka tvrdila, že Vám to nepomůže nebo že ze sebe budete dělat pokusného králíka a jiné nesmysly, tak to berte tak, že paní doktorka o tom mnoho neví a že není jediný neurolog na světě a ani na Slovensku. Pokud u ní neuspějete, nechejte se od svého obvodního lékaře poslat k jinému neurologovi, nejlépe na nějakém specializovaném pracovišti: v ČR existují extrapyramidová centra, možná jsou i na Slovensku. Pokud taková centra u Vás nejsou, měli by si vědět rady na neurologii v nějaké velké nemocnici. Slyšela jsem, že dobrá neurologie je prý v Martině, ale nevím. Když tak se zeptejte lidí na těchto stránkách, případně na jiných diskusních fórech. Určitě Vám někdo odpoví. Nemá smysl, abyste zbytečně trpěla a ničila si život. Znám to z vlastní zkušenosti. Mnoho zdaru a nenechejte se odbýt.
Ahoj Hanka, v stredu idem na neurologiu, opýtam sa či moja neurologicka vie o tom botoxe. Chcela by som to vyskúšať. Lieky mi vôbec nezaberaju. Keď nie tu u nas v prievidzi tak to skúsim v martine. Drz mi prosím tá palce.
Ahoj Beáta, ja som Ti už písala / Yvona / , ja idem zajtra na Botox do Bratislavy, Nemocnica Ružinov, Ambulancia pre ochorenia extrapyramidového systému, tam by Ťa mala objednať tá Tvoja neurologička, keď Ťa objedná čaká sa 2 týždne, kým objednajú botox / tak sa objednávam ja /. Tak napíš ako si v stredu dopadla Ty u svojej lekárky, budem čakať. Ahoj Yvona
Palce držím a moc. Hlavní je se nenechat odbýt případnou neznalostí zdravotnického personálu.
Pani Yvone, jsem moc rada, ze jste tady napsala jak se citite po 5 letech. Ja totiz taky odmitla botox. Lecim se teprve 4 mesice. Jde to pomalu, ale vysledky mam. Jsem rada, ze jsem si precetla, ze se nekdo vylecil bez injekci. Ja chodim na akupunkturu a mam prasky z cinske mediciny, cvicim, chodim na masaze a zkousim ruzne zpusoby duchovniho leceni. S touto nemoci jsem si uvedomila veci na ktere bych jen tak neprisla :-).
Presne toto je môj prípad, doktorka vyrukovala na mňa s tým, že keby som sa nechala hospitalizovať na 2 týždne na psychiatrii že vraj potrebujem zmeniť liečbu, aby mi mohli predpísať nové lieky, ja mám dojem že ona nevie čo ďalej a potrebuje sa má zbaviť. Je to katastrofa
Na mě to působí dojmem, že neuroložka, ke které chodíš, pořád vychází z toho, že cervikální dystonie je psychosomatické onemocnění. Tato teorie byla všeobecně považována za platnou cca do konce 80. let 20. století (a tak se o cervikální dystonii, tehdy nazývané spastická torticollis, medici učili na lékařských fakultách). Bohužel mnoho lékařů (ale i fyzioterapeutů) žije z toho, co se kdysi naučili, a nesleduje vývoj v medicíně. Obzvlášť se to týká vzácných onemocnění, k nimž cervikální dystonie patří. Doporučovala bych Ti požádat praktického lékaře, aby Ti napsal doporučení na jinou neurologii, jak jsem tady už psala, pokud možno do nějaké velké nemocnice, na neurologické oddělení, které se specializuje na extrapyramidové choroby, k nimž cervikální dystonie patří. Prý je dobré neurologie v nemocnici v Martině, ale sama (pochopitelně) s neurologiemi na Slovensku zkušenosti nemám. Přeji hodně zdaru.