Tourettov syndróm


(kalah) #1

Ahoj, najde sa tu niekto kto osobne pozna tento syndrom? Ako sa diagnostikuje, aky je postup liecby, alebo co pomohlo zmiernit priznaky? Poprosila by som osobne skusenosti, dakujem.


(Zuzana) #2

Trpí ním môj 9.r.syn.Sme objednaní na neurologiu a na očné pozadie, ale diagnóza je jasná.Niekde som čítala, že liečba spočíva iba v odstránení tikov haloperidolom, ale má vedľajšie účinky.V nejakej diskusii na nete som sa dočítala, že pomáha vylúčiť zo stravy všetky chem.farbivá, ochucovadlá, stabilizátory, obmedziť sladkosti, stravu doplniť o Magnezium, vit.B1, B6 a 3-omega mastné kyseliny


(kalah) #3

Dakujem Zuzka,
citala som o liekoch ktore sa zvyknu podavat pri tomto ochoreni a neviem ci som schopna synovi niekedy nieco take podat :frowning: Tie vedlajsie ucinky su podla mna ovela horsie ako samotne ochorenie…
Popracujem na tej strave urcite, i ked s tymi sladkostami to bude tazke, ale obohatim stravu hlavne o to magnezium , teda horcik, i ked banany, ktore su na to celkom bohate moc nemusi :-(. Nevies Zuzka poradit ci mozem podat magnezium napr. vo forme sumivych tabliet ? Existuje Sumive magnezium 200mg, sice pisu, ze deti od 5 rokov mozu, ale aj tak neviem ci to nie je moc, pre 5,5 rocne dieta. Ty davas nieco svojmu synovi? Myslim teraz nieco na baze vitaminov - magnezium…Este som nasla na nete Magnesatabs, je vhodny pre deti od 3 rokov, obsahuje magnesium, vitaminy sk. B, nemas nahodou s tym skusenost? Odporuca sa aj na tiky. Zatial dakujem, ahoj.


(Zuzana) #4

Neurol.vyšetrenie EEG bolo negatívne.Dostal Tiapridal, po týždni žiadny výsledok.Užívame B1,Magnesan(môže sa od 6r.)sirup s 3-omega,6-omega,9-omega mast.kyselinami(vyrába sa vo Švédsku názov si presne nepamätám začína sa na eskimo… stojí cca 70Eur.To všetko ovplyvňuje mozgovú činnosť.nájdi si na nete www.vyber.sk/clanky/nechte-je-zit/ ešte som čítala o liečbe Olanzapinom, viac na českých stránkach majú združenia tourettikov Atos.


(alica) #5

Ahojte, môjmu synovi sa tiky prejavili vo veku 3r.Od narodenia to bol ale jeden uzlík nervou, už v pôrodnici sa im asi nepozdával tak mu vyšetrili očné pozadie. Neunúvali sa ale vôbec ma o niečom informovať, bolo to ešte v roku 1986. V troch rokch nás poslali za detskou psychiatričkou, ktorá za jeho tikmi hľadala problémy v rodine…(naozaj žiadne neboli) a nakonie to všetko zaklincovala Haloperidolom. Bol to des, môj syn bol z neho uplne mimo, chodiaca mŕtvolka, tak som sa na to vykašlala. Samozrejme že mi to nebolo jedno, syn bol v škole utiahnutý a v poslednom ročníku som sa dozvedela že aj šikanovaný. Tiky boli raz silnejšie, raz slabšie, dosť často aj zvukové. Keď mal 10 rokov navštívila som nejakú ruskú liečiteľku. Tá ho vyšetrila a povedala že bohužial na toto si musím zadovážiť lieky. Napísala mi na papierik adresu lekárne v Kyjeve kde ich vyrábajú. Liek sa volal Chorean. ˇuplnou súhrou náhod a úplne cudzích nezištných ľudí som sa ku nim za týždeň dostala. Bolo to 5 ks. fľaštičiek s čírou tekutinou vo vnútri. Bral tri krát denne po 5 kvapiek. Tieto kvapky mu neskutočne pomohli, môžem povedať že priam zázračne. Bohužiaľ stratila som adresu lekárne kde ich vyrábaju. ostala mi len prázdna fľaštička ale bez adresy. Syn má dnes 23 rokov a tiky relatívne ok, raz silnejsie, raz take ze neznalý clovek ich ani nezaregistruje. Ak by náhodou vedel niekto nieco o tomto lieku, bola by som rada ak by sa ozval, ďakujem…


(Matej) #6

Mohli by ste sem vlozit svoje emailove adresy,mozno si navzajom poradime ako tie tiky odstranit alebo zmiernit.


(beata) #7

Mám so synom tiež problém s Tourettovým syndrómom,skúšame všetko možné aj nemožné, ale bezvýsledne. Keby mi niekto dal vedieť, ako sa dostať k lieku Chorean, alebo hocičo iné , čo by mu pomohlo,bola by som nesmierne vďačná. Ďakujem


(beata) #8

Bola by som rada, keby pani Alica mala kontakt na tú liečiteľku, alebo vedela, ako zohnať liek Chorean, alebo mi napísala, čo ten liek obsahuje, chcela by som sa k nemu dostať.Ďakujem


(Sona) #9

Aj môj syn trpí na túto diagnózu je to veru dosť ťažké hlavne v škole spolužiaci nie sú takí chápaví a posmievajú sa mu má 13 rokov a znáša to zle ,všimla som si že počítačové hry mu to ešte zhoršujú ale nedá si povedať aby sa nehral


(Elizza17) #10

:heart::heart:ja mam tu chorobu, s nikym soms a o tom nebavila malo kto vie ze ju mam akose rodina ano aj lekari, dokonca aj priatel vie a miluje ma taku aka som… ja som takisto prezila vysmievanie…neda sa to az tak ovladat proste je to vo vas…niekedy si hovorim PRECO JA???..ale som rada ze som aka som. Aj ked mam tu chorobu snazims a s nou zit… beriem lieky na cely zivot…ale s tym soms a naucila takisto zit…kamosi ma zacali brat taku aka som…prezila som toho vela tiky od hlavy az po peti… dokoca mam problemy s recou… nejd eo to kto aky je ale aky ma k tomu postoj a vase deticky sa naucia s tym zit :o))…zaciatky su tazke kym vas okolie pochopi ale stale sa najdu ludia, ktory sa vam budu smiat… a dava mi silu ked viem ze v tom niesom sama…aj keby som nechcela aby nas bolo az tolko…dokonca aby sme taky neboli vobec…boli ma to ak vidim take deti ako ja. lebo viem cim prechadzaju ale verte ze ked ste chory vtedy spoznate PRAVYCH kamosou kamosky, ti stoja pri vas ci ste chori ci nie ci mate tiky ci nie…:o)) …ZVLADNETE TO… drzim palceky


(Elizza17) #11

ano ja ma s tym skusenosti aj ho totiz mam


(Iolit) #12

Vyskúšali ste už na to PK-Merz tbl (1-1-0)?


(Elizza17) #13

neviem co to je?? napiste mi prosim na meil


(Zuzana) #14

Už je to 9 mes.čo s tým bojujeme.Cez prázdniny skoro v pohode, no ako začala škola, rapídne sa to zhoršilo.


(A) #15

aj moj 13rocny syn ma tuto chorobu berie vela liekov na to no zaberaju len mierne ma to od 6rokov .cim je starsi len sa to zhorsuje-ak niekdo vie ako nam najlepsie pomoct ozvite sa


(Elizza17) #16

ano ide o to totiz ze stresom sa to zhorsuje, ja to mam 18 rokov … co je od narodenia a snazimsa stym zit… ale ked bude starsi tak on sam sa bude zdrziavat…takze tak… lieky beriem aj ja je to takze poznam to… kedy ste niewco este potrebovali ohladom toho ozvite s ami na meil e.c.stacie15@azet.sk dakujem rada pomozem


(Elizza17) #17

neviem co to je napiste mi na meil prosim vas… e.c.stacie15@azet.sk


(Iolit) #18

PK-Merz (amantadín sulfát) je liek, ktorý bol pôvodne vyvinutý na liečbu chrípky (v Nemecku sa dodnes na túto indikáciu úspešne používa - dokáže zastaviť chrípku ešte v jej počiatočných štádiách). Neskôr sa zistilo, že zmierňuje aj symptómy Parkinsonovej choroby a v poslednej dobe sa využíva aj na liečbu dyskinéz (mimovoľné, často bizardné pohyby neovládateľné vôľou) vyskytujúce sa v rámci porúch extrapyramídového systému. Je na lekársky predpis, môže ho predpisovať neurológ alebo psychiater. Stojí cca 13,30 EUR, doplatok 0,90 EUR. Nemal by sa užívať na noc, pretože má budivé účinky a môže narušiť spánok. Posledná dávka by preto mala byť užitá na obed. Bežná denná dávka sú 2-3 tablety, ale začínať od jednej a zvyšovať po týždni. Maximálna denná dávka je 5-6 tabliet.


(A) #19

mohla by som vediet ake lieky uzivate lebo nam ich casto menia nevedia mu najst tu spravnu kombinaciu byva z nich utlmeny lebo su to lieky z psychiatrie co maju utlmujuce ucinky ucitelia to vsak tazko chapu a zo skoly chodi zhorsenom stave dakujem


(Elizza17) #20

ste si isty ze pomoze??