Ahoj. Ja malému dávam všetko, ale riadne vymixované, lebo som zistila, prečo mi z tuhšieho vracával. Známy mi povedal, že asi mu tuhšia strava “pošteklí” miesto, kde je dáviaci reflex, keďže tam má väčší otvor ako my. A preto to občas vyvracia. Lyžičku som prestala používať a dávam mu všetko cez fľašu, do ktorej som urobila väčší otvor v cumlíku. a ide to celkom fajn…
Kolko ma mesiacov a kolko vazi? Moj ma 8 a pol mesiaca a vazi 8.530. Lekari mi vraveli, ze musi mat 10 kil, aby ho mohli operovat.
To vážne? Náš má 8,5 mesiaca a váži len 5710g. Ja som niekde čítala, že musí mať cca tuším 6 kíl. No tak to asi ani nás nebudú operovať. A kde majú operovať vašeho? My budeme operovaní v BB.
Ja som Zuzy v Grecku a uz to mame za sebou, pred mesiacom bol operovany moj pokladik a vsetko dopadlo na jednotku, opadali uz aj vsetky stehy. Papame normalne vsetko bez toho, aby nam to vychadzalo cez nos. Prajem aj vam, aby ste to mali cim skor za sebou.
Cwte ja mam 16 a bola som na operacii iba raz ako 5 mesacna… a v poradni mi povedali ze ma budu operovat az v 17 nastich a budu mi robit plastiku nosa pier a podnebia ! tak teraz nechapem ze preco vam robili uz tolko operacii a mne este ani jednu ! ?
Denča chodili s tebou rodičia do poradne vždy na dohodnutý termin na kontroly? Ak ano tak nikdy žiaden z chirugov v poradni ti nepovedal, alebo rodičom že treba nejaku operáciu už spraviť? Nechapem no možno u teba treba počkať až do 17.
Tak to nechápem ani ja prečo mne robili nos ako 14 ročnej aj s hornou perou.
Ahojte. Volám sa Tonka a budem mať 18 rokov a ešte stále mi neurobili konečnú operáciu nosa a pery. Už mi ju odkladajú 3 roky a stále len sľubujú a nič z toho. Obávam sa toho. že sa na mňa vykašlú a budem chodiť ako nejaký postihnutý tvor. Je mi z toho niekedy do plaču. keď som iná ako ostatní. Viem ,že sú na svete iné horšie postihnutia, ale aj to je moc na mňa : (
Tonka, nebuď smutná tvoju operáciu nosa odkladajú preto, že tieto operácie sa robia až od 18 rokov, keď je ukončený vývin tvárových kostí, aby sa ti potom neskôr nezdeformoval. No a tú peru, to neviem ,asi to chcú spraviť nejako naraz.
Ahojte mala som razštep pery a podnebia už je všetko v poriadku, len teraz by som si chcela dať upraviť nos. Môžete mi niekoho v BA odporučiť kto mate s niekym dobre skusenosti? Ďakujem
Ahoj Peťa ja som bola na súkromnej klinike u dr. Gubu a som veľmi spokojná. Nos mam aký som vždy chcela A to som mala obojstranný rázštep pery a podnebia.
Peťa, ja som mala tiež rázštep jednostranný aj podnebie, a na nos som bola u dr Fábryho. Dosť ma to síce stálo, lebo predsa len súkromna klinika je to. Ale som spokojná s výsledkom operácie a tých peňazí neľutujem. Už si sa rozhodla ku komu pôjdeš na operáciu?
Dobry den vam prajem, som nepocujuca matka malej tamarky, narodila sa tiez s rastepom pery a podnebia, vcera sme boli u celust. lekarky a dostala novy strojcek, bude pouzivat na podnebia, ale mam s nou problem, lebo mala to nechce prijat strojcek do pusy. Prosim vas pekne, poradte mi, co ma robit? Aj vy ine matky, co ste mali s nimi skusenost aj mi toto dajte vediet ako treba urobit, aby to prijala strojcek. Dakujem aj za vasu radu!
Ahoj, volam sa Andrea a mam 17 mesacnu dcerku s razstepom podnebia a uz od 1 roka cakame na operaciu, ale zatial sa nam ju este nepodarilo absolvovat hlavne zo zdrav. dovodov. Uz sme mali aj termin, ale pri predoperacnych vysetreniach mala zle krvne testy a teraz, ked su v poriadku je zase chora. Som z toho uz strasne znicena, chcela by som aby sme to mali za sebou. Mam strach z toho ako to vsetko zvladne. Prosim nech napisu mamicky v podobnej situacii, ako to zvladli ich deticky. Dakujem
Ahoj Leni, môj syn sa narodil s úplným obojstranným ráštepom podnebia, čeluste a pery. Keď mal 3 týždne, operovali ho v BB. Prvá operácia bola operácia pery. V BB operujú detičky už ako 3. dňové, samozrejme len v prípade, ak je všetko v poriadku. Nás operovali, ako som už písala, v 3 týž. života, pred operáciou musel Stanko totiž nosiť strojček na “priblíženie” oboch strán pier. Keď mal synček 7 mesiacov, operovali mu mäkké podnebie. Po vyliečení rany v pusinke mal začať nosiť strojček na rozširovanie a modelovanie čeluste. Samozrejme sa veľmi vzpieral (mám doma totiž leva), takže to bol veľký boj a krik. Pravidelne začal strojček nosiť až ako 3 a polročný a to hlavne v noci. Vždy som sa trošku hanbila pri kontrole u čelustného ortopéda, ale bohužiaľ so synovou tvrdohlavosťou som si nevedela poradiť a až keď si začal uvedomovať (po mojom a manželovom trpezlivom vysvetľovaní), že mu je strojček v puse na osoh, ho aj začal pravidelne nosiť. Ja viem, že mi matky chceme pre naše detičky len to najlepšie, ale ja sa už snažím nerobiť všetko na silu. Tak len trpezlivosť a ak to neklapne teraz z nosením strojčeka, tak možno od zajtra alebo o týždeň. Touto cestou by som chcela vyzdvihnúť prácu čelustného ortopéda pána doktora Hurtu z BB, jeho snahu pomáhať a hlavne trpezlivosť s akou pristupuje k deťom v jeho ambulancii!
Ahoj Andrea, ako som už písala dole Lenke, môj synček absolvoval v pribehu jeho 5 rôčkov, dve operácie spojené s úplným obojstranným ráštepom podnebia, čeluste a pery, a to ako 3 týždňový a ako 7 mesačný. Okrem toho mal ako 2-ročný operáciu eustachovej trubice v obidvoch ušiach. Nemal ich totiž priechodne a z tohto dôvodu mal neustále zápal uší, 40 stupňové horúčky, ktoré vyústili do febrilných kŕčov. Nedávno absolvoval operáciu hydrokely (ktorú mal od narodenia a o ktorej sme ani len netušili). Musím povedať, že všetky tieto peripétie zvládal lepšie, ako som si vo sne vedela predstaviť, oveľa lepšie, ako je z manželom. Viem pochopiť tvoj strach a obavy z nastávajúcej operácie tvojej dcérky (ja som ich mala nehorázne veľké pred každou operáciou) , ale musím povedať, že na Slovensku máme veľmi dobrých odborníkov v tejto oblasti. Neostáva nám nič iné, len im dôverovať. Strach o dcéru ti nemôžem vziať, ale dúfam, že ti ho môj príspevok aspoň trošku zmiernil. Naše detičky viac zvládnu ako si my myslíme! Maj sa krásne! A veľa šťastia a optimizmu pri operácií a následnom doliečovaní.
Zdravím, chcela by som sa veľmi pekne poďakovať tvorcovi tejto stránky. Je to super mať možnosť podeliť sa s ostanými rodičmi o svoje skúsenosti a zároveň získať nové informácie k problematike diagnózy rázštepu pery-čeluste-podnebia.
My mame obycajnu flasku a nerobi nam to problem, len kus som zvacsila dierku, kedze maly nema taky tah, pije z nej aj detsku krupicu. Ma 10 mesiacov a 11 kg. Vyskusajte.
Ahoj, ja mam 19 a mam kompletny razstep, mam za sebou 10 operacii a doktor mi povedal, ze ma este takych 5 caka. Ludia si uz zvykli na moj vyzor, takze to az tak velmi neprezivam. S priatelom onedlho planujeme svadbu a samozrejme ako kazdy mlady par chceme aj my mat babatko, no hrozne sa bojim, ze bude aj ono mat razstep. A nechcem aby sa tak trapilo, ako ja. Chcela by som vediet, ze ci niekto nevie, aka je pravdepodobnost, ze to zdedi po mne. Dakujem.
Ahojte, chcem dat vsetkym mamam podporu, aby sa nebali a zvladli vsetko tak ako ja. Mam 7-mesacneho syna ktory, sa mi narodil s rastepom pravej strany. Pred mesiacom sme mali operaciu a mozem povedat, ze sa velmi vydarila. Za co som strasne vdacna. Aj ja som sa velmi bala a bola som z toho uz na nervy, ale teras je to uz za nami a som rada. Chcem sa vas aj ja spytat, poradte mi prosim, ako mam krmit mojho syna? Ked sa narodil, ja som ho normalne kojila aj teraz papa sam, ale len vsetko riedke. Ked mu dam nieco huste napr. Pribinacik, tak sa mi dusi. Chcela by som, aby uz vsetko papal a nebol len stale na mlieku. Dakujem a hlavne sa nebojte mamicky.