Dobry den p. doktorka, tiez patrim medzi postihnutych touto zakernou chorobou. Nemate nahodou nove poznatky alebo skusenosti od Vasho posledneho prispevku, dakujem, dodo?
Dobrý deň Dodo, môj stav sa zo dňa na deň zhoršuje. Hlava mi v kuse lieta z boku na bok, vôbec si ju neudržím, čo ma obmedzuje v každodennom živote. Doterajší tremor hlavy prešiel do agresívneho trasu, znaky torticollisu sú viditeľné. Navrhli mi podrobiť sa hĺbkovej mozgovej stimulácie, čo by mi malo priniesť úľavy v mojej chorobe.
Dobry den, rad by som vedel pani Ivone, ako sa citite v sucasnosti, ci spominane lieky zabrali dlhodobo, dakujem? Ja uz dlhe roky trpim na Tortikolis a nic mi uz nezabera.
Rada by som sa s vami porozpravala. marta. 0907298489
Mária, skúsili ste sa podrobiť tej hĺbkovej mozgovej stimulácii? Čítal som o tom a že vraj je to nádejné.
Botulotoxín považujú niektorí lekári za jedinú liečbu dystónie včetne liekov, ale mám pocit že botox nevedia dobre aplikovať, alebo ak aj áno, botox mení tvár človeka. Pri kŕčoch očí sa stáva že sa zatvoria viečka úplne aj na 3 mesiace, svaly sa menia na tvári, obočie vystúpi hore, ochabnú rysy tváre, človek zostáva postihnutý aj samotným botoxom. Dokonca mám pocit že narúša prenosy vzruchov, veď ak sa v jednom svale vyradí činnosť nervu, tak sa asi ten vzruch presunie inam.
Mudr. Muránska. Pani doktorka, prosím mohli by ste mi dať nejaký kontakt-adresu alebo číslo na tú Budapešť, pre napravenie? 0902824426, budem vám povdačná ak sa ozvete. Dakujem.
Mudr. Muránska. Prosím pani doktorka, budete taká dobrá, mohli by ste mi dať nejaký kontakt-adresu alebo číslo na tú Budapešť / o napravenie / ? 0902824426. Budem Vám povdačná, ak sa ozvete. Dakujem.
Tímto onemocněním už trpím také několik let ale teprve bolesti mě letos donutily zajít k neurologovi. Doktorka mi napsala rehabilitaci (masáže, solux, cvičení) , bolesti mírně ustoupily asi na 14 dnů a tento týden jsem absolvovala v Ostravě první léčbu botulotoxinem, je to 4 dny a zatím bez efektu pouze bolesti se zhoršily. Žádné léky mi neuroložka nepředepsala. Do minulého roku jsem pracovala jako telefonistka nyní bych už tuto práci nezvládla mám problém dopsat i tento dopis, momentálně pouze roznáším letáky dva dny v týdnu a to ještě s pomocí dědečka, někdy i dětí, je mi 42 let a mám k tomu i těžké deprese a tetanii, kdybych nebyla věřící, tak už to na tom světě zabalím, ještě že mám velkou rodinu a mám pro koho žít, ale vím že tím trpí i moje rodina. Většinou tu píšou sami slováci a nevím jaké mají zkušenosti s léčbou v české republice, jestli má někdo na to důchod, jak se léčí a co mu pomáhá prosím napište mi klidně i na email děkuji Eva
Dobrý den ja by som sa vás chcela spýtat ako to vaša mala zvláda teraz po rokoch. ja so synčekom cvičíme vojtu aj bobatha adela metodu ale ta vojta sa mi zda že mu to ešte zhoršuje.
Chcem sa vás ešte spýtať či aj vaša malinká bola taká nervozna uplakana pretože moj malinký stale plačka stále ho musím mať iba na rukách neviem už čo mám robiť. NIKAM Nemôžme nikam chodiť pretože stale plače v kočíku autosedačke na posteli všade
P. Evka choďte na stranku Atlas profilax Mudr Filipova-možno Vam to pomôže.
Malinký aj motoricky zaostáva poškodili mi ho doktori pri porode bolo to zdrave dietatko mal omotaný pupočník okolo krku a z dosledku neokyslicenia mozgu mame tuto chorobu a vela dalšich žial nam nepomôže ani elekrostimulácia bo mame odumrete bazálne ganglie a to už sa neda stimulovať. robime co môzeme no zatial nič chcela som sa vás spýtat co vám okrem liekov pomáha na distoniunejake polohy nieco plávanie nemôžem sa na to pozerat ako trpíjeme iba cez flašku viem ze u malinkeho dietatka sa to neda ale poradte vy co mate tu hnusnu neznesitelnu chorobu. Držím vám všetkým palce nech sa vám polepší…
A co kmenové buňky?
Uziva maly liek cerebrolisin? Ten podporuje spravnu funkciu mozgu, upravuje aj taketo stavy. Ked mu urcity druh cvicenia nevyhovuje skuste vojtovku alebo jogu. Choroba to urcite nie je. Da sa to ovplyvnit, liekmi, cvicenim, masirovanim svalov a stravou. Pripadne canisterapia, co je liecba pomocou psa. Dieta si nan zvykne, mne sa takto nachvilu uplne uvolnila ruka. Ked je este maly stav sa da zmenit.
Dobrý den paní Kielarová, tímto onemocněním trpím též, takže vím o čem je řeč. Teď také píšu s hlavou podepřenou, jinak to ani nejde. Už jsem byla 2x na botoxu, zatím bez účinku, jsem zoufalá, teď musím čekat do 12. 12. 2014 na další. Nevidím to dobře, ztrácím optimismus a chuť do života. Ráda bych se s Vami spojila abychom si mohly předat zkušenosti. Spozdravem Nováková.
Dobrý den,
je to už 5 let co jsem tady psala jak jsem se léčila. Ano dari se mi moc dobre. Léky už neberu vubec a priznam se že s tema lékama mi pomohlo hlavne pozitivní myšlení. Musela jsem si ale vyčistit uzemí od všech negativních myšlenek. Našla jsem si jinou práci, protože tam to začalo. Doma jsem prestala rešit prkotiny a hlavne jsem pracovala na tom aby jsem mela komfort pro sebe. Snažím se být nad veci i v té nejtežší situaci, nekdo muže rict že je to sebeckost. Jo možná v nekterych momentech i jo, ale hodne mi to pomohlo. Lidičky vzchopte se a nenechte vyhrát nemoc nad sebou. Nepoddávejte se ji, nedejte si píchat botox do krku, ja to odmítla a možná tím jsem se tomu nepoddala. Byla jsem po roku na kontrole a doktorka nechtela tomu uverit ze jsem to já.
Dobrý večer, reagujem na váš príspevok. Ja sa tiež liečim na cervikálnu dystóniu-tortikolis, chodím do BA do Ružinovskej nemocnice na aplikáciu botoxu. Už dlhý čas ma veľmi bolí hlava od krčnej chrbtice smerom hore. Bola som na všeliakých vyšetreniach, teraz čakám na výsledky z magnetickej rezonancii. Som veľmi zúfalá z tejto choroby, neviem sa s tým zmieriť, neustále mám bolesti, lieky proti bolestiam nezaberajú. Chodím aj psychiatrovi, nervovo to už nezvládam, na spanie berem tiež lieky. Bola by som rada, keby sa mi niekto ozval, kto má podobné problémy. Ďakujem
Www.citaminy.sk
Milí spolutrpitelia. Tortikollis - svalová dystonia, vytáčanie hlavy do strany, nie je pravá príčina choroby, ale až dôsledok inej závažnejšej choroby, ktorú tu na Slovensku neliečia, alebo len veľmi málo. Ide o posunutý, vyklbený prvý krčný stavec ATLAS, na ktorom spočíva hlava a tento prvý krčný stavec radi celú chrbticu, klby a celý organizmus, pretože z nedostatku prekrvenia trpí celé teloa prináša mnohé iné choroby. Prišiel na to jeden Švajčiar, ktorý trpel touto chorobou 40 rokov, Čítam to v jeho knihe. No na Slovensku tento zákrok je ešte veľmi málo známy. Občas ho prevádza MUDr. Filipová z Prahy. Alebo kto chce môže ísť do Švačiarska. Informácie nájdete na stránkach " atlasprofilax. com " alebo AtlasPROfilax- Offiziele Seite / Ch, alebo i na Fb, Práve z tohto dôvodu sa napínajú svaly, pretože sa snažia dať namiesto to, čo na mieste neni celé roky i desatročia. mnohí sa s tým narodia alebo im to spôsobia úrazy či pády. Keby som nemala vykryvené celé telo, tak by som tiež verila čo sa tu píše, že to spôsobujú len svaly a psychyka. Ale to je opačne. Hľadajte a posúdte sami, len nestrácajte nádej. Spolucítim s vami.
Www.citaminy.sk