Vitiligo

Ahojte všetci, mám VITILIGO už asi 12 rokov. 3 fľaky na nohe. Dlhú dobu som žila v zahraničí a snažila som sa na to liečiť. Lieky, kt. mi boli predpísané trošku tomu pomohli, ale mali veľa nežiaducich účinkov, tak som to radšej vzdala, no i napriek tomu mi lekár povedal, že je to niečo, čo sa nikdy nevylieči. Takže to už ďalej neriešim, neumiera sa na to a to je pre mňa dôležité. Vôbec nemám problém sa v lete obliecť do plaviek ani nosiť sukňu. Hlavu hore.

Vitix v lekárni a UVB maju v nemocniciach…

Ahojte.
Aj mne sa objavili nejake biele skvrny na chrbáte. A to asi priblizne pred dvoma mesiacmi,ked skoncila doba opalovania.Neviem si to doteraz vysvetlit,ako ,preco a kvoli comu vlastne vznikli tie skvrny??? Velmi pekne prosím o radu a vysvetlenie.Dakujem

Ahoj andrejka.Prežila si stesy,strach,vyčerpanie organizmu aj to velmi pôsobi na vitiligo.

Dobrý večer, čítam Váš príspevok.Aj ja používam uvb lampu, ktorú som objednala aj s Novitil gélom z Čiech. Teraz po mesiaci používania mi začali sa tvoriť pigmenty na lakťoch, na prstoch ešte nie.
Zadajte do prehliadača novitil a pod stránkou Léčba všetko nájdete, je tam aj poradňa a diskuzia.

Prečítala som si tvoj príspevok zo dňa 29.6.08 ohľadom VITILIGA a chcela by som Ťa poprosiť o kontakt na lekárku vo Svidníku , kde chodí tvoj brat.Ďakujem

chcela by som reagovať na tento príspevok mam 11 ročnu dceru a objavili sa jej biele fliačiky na čele a postupne sa objavuju na chrbte myslim že to je vitiligo ako to presne zistim boli sme aj u koznej ta nas odbila ze nevie co to je

Ahojte ako presne zistim že to je vitiligo a nie kožna pliesen ako sa prejavuje pliesen

Ahojte všetci. Mám 24 rokov, prvý krát sa mi vitiligo objavilo v 17, ale boli to len 2 bezvýznamné fľaky. Avšak za posledného pol roka sa mi vitiligo rozšírilo takmer po celej tvári, rukách a nohách.Začalo sa to vtedy,ked som prežila veľmi stresujúce a ťažké obdobie…Fľaky sa však stále tvoria a neviem, čo s tým…4 mesiace som chodila na vyšetrenia a diagnostikovaná mi bola disregulácia bunkovej imunity a chudokrvnosť. Strašne by mi pomohlo keby ste mi napísali tí,ktorí s tým máte väčšie skúsenosti aká úspešná je fototerapia, či treba nejako špeciálne upraviť stravu, či ste niekto brali tabletky na imunitu imunor a tak. Moc by mi to pomohlo.Sú miesta keď sa mi to podarí prekryť samoopalovacím krémom a make-upom ale niekde to je stále vidieť. Ja viem, že sa nato neumiera, ale keď je možnosť s tým bojovať, tak prečo nie!!! Ako ste viacerí písali,zrejme tu obrovskú úlohu zohráva pozitívne myslenie, stotožnujem sa s tým,ale keď sa niekedy vidím v zrkadle je to ťažké! ale ja sa nevzdavam a nerobte to ani vy.Ano, treba vyskušať všetko, je to beh na dlhé trate, ale musíme byť vytrvalí!!!

Ahoj Janka, tiež mám dosť rozšírené vitiligo a veľmi by mi pomohlo, keby si mi dala nejaké rady ohľadom toho ako sa dá vitiligo
aspoň zastaviť, keď nie sa ho zbaviť.
Budem Ti vďačná ak sa mi ozveš.Dakujem

ahooooj!
prosim prosim, ja to chcem poriesit podobne, chcem ukoncit 24 rocne trapenie s tym prekliatym vitiligom - vedel by si mi napisat na mail na toho kamosa co tetuje kontakt (ak chces, samozrejme). Odkial je ten kamos? Vopred vdaka :slight_smile:
mail: talitha01@gmail.com

Ahoj. klikni na moju obálku a napíš mi na moj email. Rada sa si s tebou vymenim skusenosti. michty

Ja mam vitiligo uz vela rokov.Doposial si pametam,ako sa to zacalo prejavovat nevinnymi malymi bielymi flakmi,ktore sa vsak postupne,behom kratkeho casu,zacali zvecsovat.Pigment sa mi z ruk zacal stracat,aj ked som si ich chranil pred slnkom a natieral silnymi ochrannymi kremami.Teraz mam uz cele ruky biele,co sice na jednej strane robi dobre,lebo flaky uz nevidno,ale na druhej strane je to zle,lebo cez leto,ked sa nenatriem aspon 30 ochrannym faktorom,tak mi ruky a miesta na tvari,kde uz nemam pigment,slnecne luce uplne spalia.Proste,bez pigmentu mam kozu na rukach ako batola,lahko spalitelnu a zranitelnu.
S vitiligom sa zije tazko,ale nastastie,sa na neho neumiera.Ovsem,cloveka s touto diagnozou,aspon u mna je to tak,to izoluje,ludia radsej pozeraju na tych,ktori nemaju kozne defekty,co stazuje aj moznost najst si partnera.Takze aj preto som uz roky sam,ale zvykol som si na to.Tiez mam obavy,nemam to potvrdene lekarsky,ze vitiligo je aj geneticky prenosne,moja mama ho tiez mala,takze je vysoka pravdepodobnost,ze keby som si chcel zalozit rodinu a mat deti,tak by to odo mna zrejme chytili.Mozno sa mylim,ale obava je tu a myslim,ze opodstatnena.

Cital som na internete,ze v Bratislave liecia vitiligo specialnou metodou,ktora spociva v tom,ze z miesta,ktore nie je vitiligom zasiahnute,vyberu zdrave kozne bunky a implantuju ich na miesta,ktore su uz vitiligom zasiahnute.Ovsem tato operacia stoji okolo 30 000 Sk a poistovna ju nepreplaca.Presnu adresu tej nemocnice nepoznam,lebo ja nie som z Bratislavy.

Ahoj. Chcem sa Ti podakovat, ze si reagoval na moj prispevok.No operacia za 30 000 to je fakt dost…Ja chcem vyskusat tu fototerapiu,no uvidem.A ty?nNeskusal si nejake formy liecby? alebo skusal a nic Ti nezabralo?

Nechcem ti brat tvoje iluzie,ale nepomoze ani fototerapia a ani zazracne kremy,ktore stoja nad 1000 Sk.S touto chorobou si nevedia poradit na celom svete,ani v USA,kde je medicina na vysokom stupni,nevedia ako vitiligo liecit.Jedina pozitivna metoda je ta,ktoru som spominal.Ono,tych 30 000 Sk nie je az tak vela,pokial by to naozaj problem odstranilo a uz sa nikdy viac neopakoval.Ja som to este neskusil,ale mozno do toho pojdem.

Ja viem,že je to nevyliečiteľné ochorenie.Ale celé je to strašne individuálne a myslím si, že je to veľa o tom ako človek myslí…Či je v pohode, nežije príliš v strese,negatívne je aj keď je človek veľmi citlivý to nie je dobre. Ale je to len môj názor a môžem sa mýliť. V každom prípade ak pôjdeš na tu operáciu budem
Ti držať palce.

Ahojte ja mam tiez tu otrasnu chorobu uz 16 rokov.Zacalo to ked som mala desat…Vela som si vytrpela a vsetko mozne som vyskusala, az kym som uplne nevybledla.Myslim si, ze nato ziadny liek neexistuje iba nam pomoze make up a samoopalovacie kremy.Ale teraz som stastna pretoze mam krasneho synceka, ktory bude mat uz v januari dva rocky…Myslela som si,ze si nikdy nenajdem partnera a uz vobec, ze raz budem mat dieta. Ale stalo sa…teraz sa liecim na hyperthyreozu a v lete sa mi zacali robit take hnede bodky na rukach, ale teraz mi to uz neprekaza lebo mam partnera, ktoremu to nevadi a ma berie taku aka som.

Tiež mám vitiligo asi 15 rokov. Teraz je to to už celkom dobré, pretože biela pokožka prevláda a ostatnú chránim pred opálením vysokými OF faktormi. Rozhodovala som sa, či podstúpim PUVA terapiu, ale odradila ma časová náročnosť, spálenie pokožky, zviditeľnenie kontrastov a neistý výsledok. Podľa mňa má zmysel pokúšať sa zastaviť to a repigmentovať, ak je to v počiatočnom štádiu. V rozsiahlejšom štádiu je najlepšie nezvýrazňovať kontrasty opálením a nebrániť vyblednutiu.

Mám vitiligo už 10 rokov a počas školy som sa velmi trápila kvôli otázkam prečo a ako. Najviac ma trápila ked som videla svoje kamaratky opalovať sa a ja som sa musela schovávať sa pred slnkom.Vyskúšala som už všetko od mastičiek po liečiteľa ale nič nepomohlo.